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Mostrando página 3 de 5. Encontradas 48 noticias de 'enfermedades raras'
1. 28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

El acceso a un diagnóstico correcto de una enfermedad rara es una de las peticiones más repetidas por pacientes y familias

L. FERNÁNDEZ | El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras por lo que FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, ha organizado actividades a través de sus delegaciones...

27/02/2014 |
2. WOP Special Nights

Las WOP Special Nights acercarán el rock al gran público

La Sala BBK vivirá la primera sesión de rock de las WOP Special Nights con un cartel de lujo y la presentación en directo de tres nuevos discos de The Whybirds, Hendrik Röver y Santiago Delgado y...

20/02/2014 |
3. Día Mundial de las Enfermedades Raras

Continúan los actos para conmemorar el día de las enfermedades raras con unas jornadas científicas

El 22 de febrero, en la Sala Bastida de la Alhóndiga de Bilbao, se desarrollará la III Jornada Científica sobre Enfermedades Raras de Euskadi, donde diferentes profesionales de las Enfermedades Raras...

18/02/2014 |
4. Enfermedades Raras

El movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos' llega a Bilbao

Con motivo del año nacional de las enfermedades raras, en 2013, la Federación  Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la...

31/01/2014 |
5. Enfermedades Raras

Nace el primer Registro Vasco de Enfermedades Raras para impulsar la investigación

El Gobierno vasco ha creado el primer Registro Vasco de Enfermedades Raras que permitirá adoptar medidas de prevención y asistencia sanitaria para los afectados, así como impulsar líneas...

24/01/2014 |
6. Campaña a favor de Feder

David Villa siembra la esperanza entre las personas con enfermedades raras

El futbolista David Villa ha mostrado su apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), participando en la campaña "Semillas de esperanza" que la organización está llevando a...

12/12/2013 |
7. Grupos de autoapoyo

Apoyo mutuo para afrontar la vida

Desde que Juana María Saenz fue nombrada delegada del País Vasco de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, tuvo claro que hacía falta un espacio que diera apoyo a las personas que forman...

15/11/2013 |
8. Jornada Deportiva Solidaria en Bilbao

Éxito de recaudación con 55.000 euros a favor de Feder, Síndrome de Angelman y Cáritas

La jornada multideportiva solidaria que el pasado 2 de noviembre se celebró en diferentes puntos de la Villa ha conseguido recaudar hasta la fecha 55.000 euros que irán destinados a los colectivos:...

15/11/2013 |
9. Jornada Deportiva Solidaria en Bilbao

Solidaridad sobre el césped

L. FERNÁNDEZ. Se iniciaba la Liga Norte de Fútbol 7 de veteranos con un partido entre el Athletic Club y la Real Sociedad y el escenario no podía ser mejor. El nuevo San Mamés acogía su primer derbi...

06/11/2013 |
10. Test genético del síndrome de Dravet

La Fundación Dravet y la Obra Social BBK, dos años de fructifera colaboración

L. FERNÁNDEZ | "Cuando nació la fundación lo primero en lo que pensamos fue en atraer a más pacientes con esta enfermedad, por lo que propusimos  hacer un test genético que sirviera para...

29/10/2013 |
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'El tiempo, todo un baluarte'

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