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21 de de 2014
Mostrando página 1 de 3. Encontradas 27 noticias de 'enfermedades raras'
1. 23 de junio. Día Internacional del Síndrome de Dravet

Noches descansadas

El 23 de junio se conmemora el primer Día Internacional del Síndrome de Dravet. Organizaciones de todo el mundo han elegido esta fecha para concienciar y dar a conocer esta enfermedad rara -con una...

19/06/2014 |
2. Enfermedades raras

Síndrome de Sanfilippo

El síndrome Sanfilippo (Mucopolisacaridosis tipo III) es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias en el sistema nervioso central de los niños, y que causa hiperactividad,...

19/03/2014 |
3. Fiesta BBK en beneficio de Sanfilippo

Cris Etxepare: "Con lo que nos cuesta un café podemos hacer que estos niños tengan esperanza"

L. FERNÁNDEZ | Cuando Cris Etxepare conoció la historia de Naiara, Jose y sus tres hijos no pudo evitar impresionarse. "Fue algo casual. Tengo una compañera de trabajo que es amiga de Naiara y me...

17/03/2014 |
4. Diagnóstico prenatal

¿Va a estar mi hijo sano?

Isabel Tejada es responsable del Laboratorio de Genética Molecular del Hospital de Cruces. Por su laboratorio pasan cada día decenas de muestras para analizar y Normal 0 21 ...

13/03/2014 |
5.

Técnicas de futuro en el diagnóstico prenatal

L. FERNÁNDEZ | El diagnóstico prenatal y el diagnóstico preimplantacional son técnicas que detectan en el feto o en el ovocito antes de ser fecundado si padece alguna enfermedad genética o tiene...

13/03/2014 |
6. 28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

El acceso a un diagnóstico correcto de una enfermedad rara es una de las peticiones más repetidas por pacientes y familias

L. FERNÁNDEZ | El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras por lo que FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, ha organizado actividades a través de sus delegaciones...

27/02/2014 |
7. Día Mundial de las Enfermedades Raras

Continúan los actos para conmemorar el día de las enfermedades raras con unas jornadas científicas

El 22 de febrero, en la Sala Bastida de la Alhóndiga de Bilbao, se desarrollará la III Jornada Científica sobre Enfermedades Raras de Euskadi, donde diferentes profesionales de las Enfermedades Raras...

18/02/2014 |
8. Enfermedades Raras

El movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos' llega a Bilbao

Con motivo del año nacional de las enfermedades raras, en 2013, la Federación  Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la...

31/01/2014 |
9. Enfermedades Raras

Nace el primer Registro Vasco de Enfermedades Raras para impulsar la investigación

El Gobierno vasco ha creado el primer Registro Vasco de Enfermedades Raras que permitirá adoptar medidas de prevención y asistencia sanitaria para los afectados, así como impulsar líneas...

24/01/2014 |
10. Grupos de autoapoyo

Apoyo mutuo para afrontar la vida

Desde que Juana María Saenz fue nombrada delegada del País Vasco de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, tuvo claro que hacía falta un espacio que diera apoyo a las personas que forman...

15/11/2013 |
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Del 02/04/2014 al 19/10/2014 | Programa de acogida a personas inmigrantes
Del 28/04/2014 al 14/10/2014 | Charla sobre derechos de las personas extranjeras
Del 31/05/2014 al 19/06/2014 | Día Internacional del Juego
Del 08/06/2014 al 29/06/2014 | Taller para mujeres migradas
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'El tiempo, todo un baluarte'

'El tiempo, todo un baluarte'

Fue el Día del Amigo más amargo. Hace 5 años me...
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