Convivir con el alzheimer
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Bizkaia ofrece ayuda personalizada

Enviado por: Mª Paz Giambastiani, Afectada de Esclerosis Múltiple

Localidad: Socia de la Asociación de EM de Bizkaia, ADEMBI.

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Fue el Día del Amigo más amargo. Hace 5 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple, un término que no me era ajeno, ya que como periodista había escrito un artículo sobre la enfermedad. Los términos degenerativa, discapacitante y crónica retumbaron en mi cabeza. Desde ese momento comencé un largo camino, a veces mejor llevado y otras veces atragantado. Fueron años de cambios abruptos, de sensaciones, sentimientos, impotencia e incertidumbre.

Durante todos estos años pasé por diferentes fases, a veces quise saber y busqué información por todos lados, otras la indiferencia fue mi mejor aliada. Los tres primeros años pasaron sin casi darme cuenta que tenía EM, de no ser por el certificado de discapacidad, que me impactó tener porque fue como una manera de subrayar mi nueva realidad. Había pasado de ser una persona sana a tener una enfermedad, que iba dejando huella.

Las revisiones, resonancias y análisis eran una confirmación de que todo iba bien. Hasta que llegó un brote que marcó un antes y un después en mi vida. Apareció la primera mancha y lo demás (resonancia, análisis, potenciales evocados, corticoides…).

Luego vinieron otros cinco brotes en nueve meses… fue como recibir un ‘bofetón’ con la mano abierta: tres cambios de medicación, la fatiga, una muleta para caminar, un cambio de vida que me cuesta aceptar, y de la que muchas veces reniego. Mi lado deportivo, jugaba al tenis y al golf, quedó lejos –una realidad, un recuerdo que duele en el alma–. También mi coche, un signo de independencia desapareció de mi vida.

Todo se había vuelto negro, el miedo, la bronca, la impotencia, eran una reacción casi diaria. Mi independencia era una cuestión casi de Estado. Fue entonces, con ayuda de terapia, cuando comprendí que el tiempo es un grado, y la paciencia más que un don. Tuve que pasar por un sinfín de experiencias, sensaciones y sentimientos para darme cuenta de esto. Así fue que aprendí a respetar los tiempos de cada uno, así como los del cuerpo con quien me peleo a diario por no dar más de sí.

Además, entendí que para nuestros amigos, familia, neurólogo, médico, personal de la Asociación, en fin que para quienes nos quieren tampoco es fácil, y a veces les genera tanta impotencia como a nosotros. Y a pesar de todo, están ahí, con sus más y sus menos.

A partir de ese momento, que tardó lo suyo en llegar, empecé a concretar una idea que tenía desde hace mucho, escribir un blog sobre Esclerosis Múltiple, generando un espacio de interacción, experiencias y realidades con el objetivo que la gente entienda lo que nos pasa y cómo nos sentimos (http://teneresclerosismultiple.blogspot.com).

Tener EM requiere de una adaptación constante. El cariño, la contención y comprensión son más que palabras, es una necesidad y un requisito casi indispensable para la transición del día a día de la enfermedad.

Quiero agradecer especialmente al doctor Alfredo Antigüedad, al personal del servicio de neurología del Hospital de Basurto, a ADEMBI por la calidad humana y profesional, paciencia, dedicación y cariño…que no es poco.


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