Convivir con el alzheimer
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Bizkaia ofrece ayuda personalizada

Enviado por: Mª Paz Giambastiani, Afectada de Esclerosis Múltiple

Localidad: Socia de la Asociación de EM de Bizkaia, ADEMBI.

En Tuenti
CerrarEnvía la noticia

Rellena los siguientes campos para enviar esta información a otras personas.

* campos obligatorios
Cerrar Rectificar la noticia

Rellene todos los campos con sus datos.

* campos obligatorios
Fue el Día del Amigo más amargo. Hace 5 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple, un término que no me era ajeno, ya que como periodista había escrito un artículo sobre la enfermedad. Los términos degenerativa, discapacitante y crónica retumbaron en mi cabeza. Desde ese momento comencé un largo camino, a veces mejor llevado y otras veces atragantado. Fueron años de cambios abruptos, de sensaciones, sentimientos, impotencia e incertidumbre.

Durante todos estos años pasé por diferentes fases, a veces quise saber y busqué información por todos lados, otras la indiferencia fue mi mejor aliada. Los tres primeros años pasaron sin casi darme cuenta que tenía EM, de no ser por el certificado de discapacidad, que me impactó tener porque fue como una manera de subrayar mi nueva realidad. Había pasado de ser una persona sana a tener una enfermedad, que iba dejando huella.

Las revisiones, resonancias y análisis eran una confirmación de que todo iba bien. Hasta que llegó un brote que marcó un antes y un después en mi vida. Apareció la primera mancha y lo demás (resonancia, análisis, potenciales evocados, corticoides…).

Luego vinieron otros cinco brotes en nueve meses… fue como recibir un ‘bofetón’ con la mano abierta: tres cambios de medicación, la fatiga, una muleta para caminar, un cambio de vida que me cuesta aceptar, y de la que muchas veces reniego. Mi lado deportivo, jugaba al tenis y al golf, quedó lejos –una realidad, un recuerdo que duele en el alma–. También mi coche, un signo de independencia desapareció de mi vida.

Todo se había vuelto negro, el miedo, la bronca, la impotencia, eran una reacción casi diaria. Mi independencia era una cuestión casi de Estado. Fue entonces, con ayuda de terapia, cuando comprendí que el tiempo es un grado, y la paciencia más que un don. Tuve que pasar por un sinfín de experiencias, sensaciones y sentimientos para darme cuenta de esto. Así fue que aprendí a respetar los tiempos de cada uno, así como los del cuerpo con quien me peleo a diario por no dar más de sí.

Además, entendí que para nuestros amigos, familia, neurólogo, médico, personal de la Asociación, en fin que para quienes nos quieren tampoco es fácil, y a veces les genera tanta impotencia como a nosotros. Y a pesar de todo, están ahí, con sus más y sus menos.

A partir de ese momento, que tardó lo suyo en llegar, empecé a concretar una idea que tenía desde hace mucho, escribir un blog sobre Esclerosis Múltiple, generando un espacio de interacción, experiencias y realidades con el objetivo que la gente entienda lo que nos pasa y cómo nos sentimos (http://teneresclerosismultiple.blogspot.com).

Tener EM requiere de una adaptación constante. El cariño, la contención y comprensión son más que palabras, es una necesidad y un requisito casi indispensable para la transición del día a día de la enfermedad.

Quiero agradecer especialmente al doctor Alfredo Antigüedad, al personal del servicio de neurología del Hospital de Basurto, a ADEMBI por la calidad humana y profesional, paciencia, dedicación y cariño…que no es poco.


Siguenos a través de:TwiterFacebookRSS

Envíanos tu experiencia
¿Has vivido alguna experiencia que te haya cambiado la vida o la forma de pensar y te gustaría compartirla?
Comprar
WOP - Walk On Project
WOP-Walk On Project

WOP-Walk On Project

Descubre cómo surge este proyecto solidario y sus logros.
¿Quieres abrir un blog?
Si quieres abrir un blog y sumarte a nuestra comunidad...
Entrar
Diarios Personales
ÚLTIMOS BLOGS ACTUALIZADOS
Con la herramienta adecuada haremos cualquier cosa 20 Nov 2014 | 12:28
Impunidad en los baños adaptados 20 Nov 2014 | 12:25
Si tienes problemas de cuello ¡Esta es tu solución! 20 Nov 2014 | 12:20
Mal . . .y mal 19 Nov 2014 | 11:49
Perro guía Recadero 19 Nov 2014 | 11:47
Zuhaitza - Refan (INCCESIBLES) 19 Nov 2014 | 11:46
Sin visibilidad 18 Nov 2014 | 12:34
@PC - Juan XXIII, 11 - Santurtzi 18 Nov 2014 | 12:30
Porque Spiderman es celiaco 18 Nov 2014 | 12:26
Las caras B del proyecto Nervión 17 Nov 2014 | 21:36
Un hombre con paralisis vuelve a caminar tras un trasplante de células olfativas en su columna 17 Nov 2014 | 12:27
De estar adaptado tampoco lo usaria 17 Nov 2014 | 12:24
Una aclaración ¡Los techos solares no son Accesibles! Digo esto porque ¿Como va a salir el acompañante con movilidad reducida de esta plaza PMR? 17 Nov 2014 | 11:52
Muchas veces nos damos cuenta de las cosas cuando ya es tarde 16 Nov 2014 | 12:40
AEK Santurtzi Euskaltegia 16 Nov 2014 | 12:28
Urbanista intentando persar en ACCESIBILIDAD 16 Nov 2014 | 12:19
¿Os gusta mi nueva Colcha? 15 Nov 2014 | 12:36
Protesis hecha con impresora 3D 15 Nov 2014 | 12:32
Gaztebox Oficina de Información Juvenil 15 Nov 2014 | 12:24
Ya, por su impunidad, es costumbre cortar los pasos . . . 14 Nov 2014 | 11:55
Centro Cultural de la Mujer - Area de Acción Social e Igualdad Mamariga 14 Nov 2014 | 11:52
Me da que ese coche esta adaptado 14 Nov 2014 | 11:51
Plan Local De Inserción Socio-Laboral 13 Nov 2014 | 12:24
Mariam Pare 13 Nov 2014 | 12:23
Esperanza 13 Nov 2014 | 12:21
Premios Alma Soldiaria 2010

Premios Alma Soldiaria 2010

Reconocimientos para las iniciativas presentadas por el Hospital San Juan de Dios, la empresa Goilurra y las fundaciones Argia, Gizakia y Peñascal.
Vocento

Creacion paginas web