Convivir con el alzheimer
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Bizkaia ofrece ayuda personalizada

Enviado por: Mª Paz Giambastiani, Afectada de Esclerosis Múltiple

Localidad: Socia de la Asociación de EM de Bizkaia, ADEMBI.

En Tuenti
CerrarEnvía la noticia

Rellena los siguientes campos para enviar esta información a otras personas.

* campos obligatorios
Cerrar Rectificar la noticia

Rellene todos los campos con sus datos.

* campos obligatorios
Fue el Día del Amigo más amargo. Hace 5 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple, un término que no me era ajeno, ya que como periodista había escrito un artículo sobre la enfermedad. Los términos degenerativa, discapacitante y crónica retumbaron en mi cabeza. Desde ese momento comencé un largo camino, a veces mejor llevado y otras veces atragantado. Fueron años de cambios abruptos, de sensaciones, sentimientos, impotencia e incertidumbre.

Durante todos estos años pasé por diferentes fases, a veces quise saber y busqué información por todos lados, otras la indiferencia fue mi mejor aliada. Los tres primeros años pasaron sin casi darme cuenta que tenía EM, de no ser por el certificado de discapacidad, que me impactó tener porque fue como una manera de subrayar mi nueva realidad. Había pasado de ser una persona sana a tener una enfermedad, que iba dejando huella.

Las revisiones, resonancias y análisis eran una confirmación de que todo iba bien. Hasta que llegó un brote que marcó un antes y un después en mi vida. Apareció la primera mancha y lo demás (resonancia, análisis, potenciales evocados, corticoides…).

Luego vinieron otros cinco brotes en nueve meses… fue como recibir un ‘bofetón’ con la mano abierta: tres cambios de medicación, la fatiga, una muleta para caminar, un cambio de vida que me cuesta aceptar, y de la que muchas veces reniego. Mi lado deportivo, jugaba al tenis y al golf, quedó lejos –una realidad, un recuerdo que duele en el alma–. También mi coche, un signo de independencia desapareció de mi vida.

Todo se había vuelto negro, el miedo, la bronca, la impotencia, eran una reacción casi diaria. Mi independencia era una cuestión casi de Estado. Fue entonces, con ayuda de terapia, cuando comprendí que el tiempo es un grado, y la paciencia más que un don. Tuve que pasar por un sinfín de experiencias, sensaciones y sentimientos para darme cuenta de esto. Así fue que aprendí a respetar los tiempos de cada uno, así como los del cuerpo con quien me peleo a diario por no dar más de sí.

Además, entendí que para nuestros amigos, familia, neurólogo, médico, personal de la Asociación, en fin que para quienes nos quieren tampoco es fácil, y a veces les genera tanta impotencia como a nosotros. Y a pesar de todo, están ahí, con sus más y sus menos.

A partir de ese momento, que tardó lo suyo en llegar, empecé a concretar una idea que tenía desde hace mucho, escribir un blog sobre Esclerosis Múltiple, generando un espacio de interacción, experiencias y realidades con el objetivo que la gente entienda lo que nos pasa y cómo nos sentimos (http://teneresclerosismultiple.blogspot.com).

Tener EM requiere de una adaptación constante. El cariño, la contención y comprensión son más que palabras, es una necesidad y un requisito casi indispensable para la transición del día a día de la enfermedad.

Quiero agradecer especialmente al doctor Alfredo Antigüedad, al personal del servicio de neurología del Hospital de Basurto, a ADEMBI por la calidad humana y profesional, paciencia, dedicación y cariño…que no es poco.


Siguenos a través de:TwiterFacebookRSS

Envíanos tu experiencia
¿Has vivido alguna experiencia que te haya cambiado la vida o la forma de pensar y te gustaría compartirla?
Comprar
WOP - Walk On Project
WOP-Walk On Project

WOP-Walk On Project

Descubre cómo surge este proyecto solidario y sus logros.
¿Quieres abrir un blog?
Si quieres abrir un blog y sumarte a nuestra comunidad...
Entrar
Diarios Personales
ÚLTIMOS BLOGS ACTUALIZADOS
Giro a . . . la "hostia" 03 Sep 2015 | 11:55
Xavi Torres ¿Quien dice que no tenemos humor? 03 Sep 2015 | 11:50
Ayudas tecnicas Low Cost: Sombrilla para libro Ideal para leer en la playa :-) 03 Sep 2015 | 11:48
No hay un itinerario prefijado aun siendo el mismo destino, cada día cambia debido a mil "Obstáculos" 02 Sep 2015 | 11:06
Surf a remo con silla de ruedas (SUP) 02 Sep 2015 | 11:04
Técojo 02 Sep 2015 | 10:57
El Edificio Municipal de Urbanismo en Elche inaccesible para sillas de ruedas 01 Sep 2015 | 11:22
Se "Lucio" el de la farola y tambien el de la Rampa 01 Sep 2015 | 11:14
REFLEXIÓN SOBRE LA CALLE CALVO SOTELO 01 Sep 2015 | 11:09
Baño - Bar 01 Sep 2015 | 11:06
Cojinete 01 Sep 2015 | 11:01
Estudiante de arquitectura: Dejo Accesibilidad para Septiembre e intenta asimilar la asignatura 31 Aug 2015 | 10:54
¡Se hizo pensando en las sillas de ruedas! 31 Aug 2015 | 10:49
Perro guía cuando sale de la academia . . . 31 Aug 2015 | 10:48
¡Sube! 30 Aug 2015 | 11:24
"SENSACIONES" Zzzzzzzzzzzzz........ 30 Aug 2015 | 11:23
"Por favor deje el edificio antes de publicarlo en los medios sociales" 30 Aug 2015 | 11:21
Atentado contra la Accesibilidad y peor solución 29 Aug 2015 | 11:45
Plazas PMR ocupadas por bomberos, policias, ambulancias, incivicos . . . ¿Cuando podran usarlas las personas para las que se hicieron? 29 Aug 2015 | 11:39
¡Ya si eso espero otro con rampa! 29 Aug 2015 | 11:18
Se inutilizan las posibilidades 28 Aug 2015 | 10:53
Perro Guía de Chiringuito ¡Anda que no son listos! 28 Aug 2015 | 10:52
No ocupo mas que el espacio de mi toalla 28 Aug 2015 | 10:43
Afectados por la polio quieren saber si el régimen de Franco no distribuyó vacunas entregadas por EEUU en 1955 Euskadiko Polio Elkartea pide que se hagan públicos los archivos que arrojen luz sobre lo ocurrido hasta 1963 27 Aug 2015 | 09:55
¿Respetaran asi toda la superficie? 27 Aug 2015 | 09:49
Premios Alma Soldiaria 2010

Premios Alma Soldiaria 2010

Reconocimientos para las iniciativas presentadas por el Hospital San Juan de Dios, la empresa Goilurra y las fundaciones Argia, Gizakia y Peñascal.
Vocento

Creacion paginas web