Convivir con el alzheimer
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Bizkaia ofrece ayuda personalizada

Enviado por: Mª Paz Giambastiani, Afectada de Esclerosis Múltiple

Localidad: Socia de la Asociación de EM de Bizkaia, ADEMBI.

En Tuenti
CerrarEnvía la noticia

Rellena los siguientes campos para enviar esta información a otras personas.

* campos obligatorios
Cerrar Rectificar la noticia

Rellene todos los campos con sus datos.

* campos obligatorios
Fue el Día del Amigo más amargo. Hace 5 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple, un término que no me era ajeno, ya que como periodista había escrito un artículo sobre la enfermedad. Los términos degenerativa, discapacitante y crónica retumbaron en mi cabeza. Desde ese momento comencé un largo camino, a veces mejor llevado y otras veces atragantado. Fueron años de cambios abruptos, de sensaciones, sentimientos, impotencia e incertidumbre.

Durante todos estos años pasé por diferentes fases, a veces quise saber y busqué información por todos lados, otras la indiferencia fue mi mejor aliada. Los tres primeros años pasaron sin casi darme cuenta que tenía EM, de no ser por el certificado de discapacidad, que me impactó tener porque fue como una manera de subrayar mi nueva realidad. Había pasado de ser una persona sana a tener una enfermedad, que iba dejando huella.

Las revisiones, resonancias y análisis eran una confirmación de que todo iba bien. Hasta que llegó un brote que marcó un antes y un después en mi vida. Apareció la primera mancha y lo demás (resonancia, análisis, potenciales evocados, corticoides…).

Luego vinieron otros cinco brotes en nueve meses… fue como recibir un ‘bofetón’ con la mano abierta: tres cambios de medicación, la fatiga, una muleta para caminar, un cambio de vida que me cuesta aceptar, y de la que muchas veces reniego. Mi lado deportivo, jugaba al tenis y al golf, quedó lejos –una realidad, un recuerdo que duele en el alma–. También mi coche, un signo de independencia desapareció de mi vida.

Todo se había vuelto negro, el miedo, la bronca, la impotencia, eran una reacción casi diaria. Mi independencia era una cuestión casi de Estado. Fue entonces, con ayuda de terapia, cuando comprendí que el tiempo es un grado, y la paciencia más que un don. Tuve que pasar por un sinfín de experiencias, sensaciones y sentimientos para darme cuenta de esto. Así fue que aprendí a respetar los tiempos de cada uno, así como los del cuerpo con quien me peleo a diario por no dar más de sí.

Además, entendí que para nuestros amigos, familia, neurólogo, médico, personal de la Asociación, en fin que para quienes nos quieren tampoco es fácil, y a veces les genera tanta impotencia como a nosotros. Y a pesar de todo, están ahí, con sus más y sus menos.

A partir de ese momento, que tardó lo suyo en llegar, empecé a concretar una idea que tenía desde hace mucho, escribir un blog sobre Esclerosis Múltiple, generando un espacio de interacción, experiencias y realidades con el objetivo que la gente entienda lo que nos pasa y cómo nos sentimos (http://teneresclerosismultiple.blogspot.com).

Tener EM requiere de una adaptación constante. El cariño, la contención y comprensión son más que palabras, es una necesidad y un requisito casi indispensable para la transición del día a día de la enfermedad.

Quiero agradecer especialmente al doctor Alfredo Antigüedad, al personal del servicio de neurología del Hospital de Basurto, a ADEMBI por la calidad humana y profesional, paciencia, dedicación y cariño…que no es poco.


Siguenos a través de:TwiterFacebookRSS

Envíanos tu experiencia
¿Has vivido alguna experiencia que te haya cambiado la vida o la forma de pensar y te gustaría compartirla?
Comprar
WOP - Walk On Project
WOP-Walk On Project

WOP-Walk On Project

Descubre cómo surge este proyecto solidario y sus logros.
¿Quieres abrir un blog?
Si quieres abrir un blog y sumarte a nuestra comunidad...
Entrar
Diarios Personales
ÚLTIMOS BLOGS ACTUALIZADOS
La puerta obstruye la rampa 27 Jul 2014 | 12:03
Lleva de todo menos la tarjeta PMR 27 Jul 2014 | 12:00
Viendo el espectaculo "Milagros" 27 Jul 2014 | 11:53
Defiende tu CAPACIDAD 26 Jul 2014 | 11:21
¿Ley de Accesibilidad? ¿Donde? Yo la veo asi 26 Jul 2014 | 11:12
Di !Estoy trabajando! y haz lo que te salga de los cojones 26 Jul 2014 | 11:09
Que un mal salto no te trunque el verano 25 Jul 2014 | 09:51
Más de 20.000 personas han dejado de recibir ayudas por dependencias en España 25 Jul 2014 | 09:42
¿De verdad quieres estar en mi lugar? 25 Jul 2014 | 09:38
Marlo te trae información sobre cómo viajar en silla de ruedas 25 Jul 2014 | 09:33
"Remate Fatal" 24 Jul 2014 | 12:16
Silla "Polizon" Adaptandose a lo no adaptado 24 Jul 2014 | 12:12
Oksana Master 24 Jul 2014 | 12:05
¡Gracias a todos los perros de servicio! 23 Jul 2014 | 11:04
¿Estas son las empresas "Sensibles" a las personas con discapacidad? 23 Jul 2014 | 11:00
La ACCESIBILIDAD se hace "Para Nadie" 23 Jul 2014 | 10:58
Reciclar Ayudas Tecnicas 23 Jul 2014 | 10:57
Cuidado donde comprais las Ayudas Tecnicas!!! 23 Jul 2014 | 10:55
Gestos Solidarios 23 Jul 2014 | 10:54
Estacion Adaptada en Bilbao 22 Jul 2014 | 11:38
Diversidad? y que problema hay? si tu lo ves, entonces es tu problema 22 Jul 2014 | 11:26
Han comprendido la importancia de entrada accesible 22 Jul 2014 | 11:22
Vende limonada para curar a su amigo 22 Jul 2014 | 11:18
Puestos a imaginar ¡Imagina que respetas las Plazas PMR! ¿Es mucho pedir verdad? 22 Jul 2014 | 11:15
¡Cuanto ingeniero! 21 Jul 2014 | 10:50
Premios Alma Soldiaria 2010

Premios Alma Soldiaria 2010

Reconocimientos para las iniciativas presentadas por el Hospital San Juan de Dios, la empresa Goilurra y las fundaciones Argia, Gizakia y Peñascal.
Vocento

Creacion paginas web