Convivir con el alzheimer
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Bizkaia ofrece ayuda personalizada

Enviado por: Mª Paz Giambastiani, Afectada de Esclerosis Múltiple

Localidad: Socia de la Asociación de EM de Bizkaia, ADEMBI.

En Tuenti
CerrarEnvía la noticia

Rellena los siguientes campos para enviar esta información a otras personas.

* campos obligatorios
Cerrar Rectificar la noticia

Rellene todos los campos con sus datos.

* campos obligatorios
Fue el Día del Amigo más amargo. Hace 5 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple, un término que no me era ajeno, ya que como periodista había escrito un artículo sobre la enfermedad. Los términos degenerativa, discapacitante y crónica retumbaron en mi cabeza. Desde ese momento comencé un largo camino, a veces mejor llevado y otras veces atragantado. Fueron años de cambios abruptos, de sensaciones, sentimientos, impotencia e incertidumbre.

Durante todos estos años pasé por diferentes fases, a veces quise saber y busqué información por todos lados, otras la indiferencia fue mi mejor aliada. Los tres primeros años pasaron sin casi darme cuenta que tenía EM, de no ser por el certificado de discapacidad, que me impactó tener porque fue como una manera de subrayar mi nueva realidad. Había pasado de ser una persona sana a tener una enfermedad, que iba dejando huella.

Las revisiones, resonancias y análisis eran una confirmación de que todo iba bien. Hasta que llegó un brote que marcó un antes y un después en mi vida. Apareció la primera mancha y lo demás (resonancia, análisis, potenciales evocados, corticoides…).

Luego vinieron otros cinco brotes en nueve meses… fue como recibir un ‘bofetón’ con la mano abierta: tres cambios de medicación, la fatiga, una muleta para caminar, un cambio de vida que me cuesta aceptar, y de la que muchas veces reniego. Mi lado deportivo, jugaba al tenis y al golf, quedó lejos –una realidad, un recuerdo que duele en el alma–. También mi coche, un signo de independencia desapareció de mi vida.

Todo se había vuelto negro, el miedo, la bronca, la impotencia, eran una reacción casi diaria. Mi independencia era una cuestión casi de Estado. Fue entonces, con ayuda de terapia, cuando comprendí que el tiempo es un grado, y la paciencia más que un don. Tuve que pasar por un sinfín de experiencias, sensaciones y sentimientos para darme cuenta de esto. Así fue que aprendí a respetar los tiempos de cada uno, así como los del cuerpo con quien me peleo a diario por no dar más de sí.

Además, entendí que para nuestros amigos, familia, neurólogo, médico, personal de la Asociación, en fin que para quienes nos quieren tampoco es fácil, y a veces les genera tanta impotencia como a nosotros. Y a pesar de todo, están ahí, con sus más y sus menos.

A partir de ese momento, que tardó lo suyo en llegar, empecé a concretar una idea que tenía desde hace mucho, escribir un blog sobre Esclerosis Múltiple, generando un espacio de interacción, experiencias y realidades con el objetivo que la gente entienda lo que nos pasa y cómo nos sentimos (http://teneresclerosismultiple.blogspot.com).

Tener EM requiere de una adaptación constante. El cariño, la contención y comprensión son más que palabras, es una necesidad y un requisito casi indispensable para la transición del día a día de la enfermedad.

Quiero agradecer especialmente al doctor Alfredo Antigüedad, al personal del servicio de neurología del Hospital de Basurto, a ADEMBI por la calidad humana y profesional, paciencia, dedicación y cariño…que no es poco.


Siguenos a través de:TwiterFacebookRSS

Envíanos tu experiencia
¿Has vivido alguna experiencia que te haya cambiado la vida o la forma de pensar y te gustaría compartirla?
Comprar
WOP - Walk On Project
WOP-Walk On Project

WOP-Walk On Project

Descubre cómo surge este proyecto solidario y sus logros.
¿Quieres abrir un blog?
Si quieres abrir un blog y sumarte a nuestra comunidad...
Entrar
Diarios Personales
ÚLTIMOS BLOGS ACTUALIZADOS
Diferente, ¡Igual que tod@s! 23 Apr 2018 | 16:30
Un lugar de Santurtzi . . . Quiero dar la vuelta al mundo 23 Apr 2018 | 16:29
¡Vaya tela! 23 Apr 2018 | 16:28
¡Por comparativa, se priorizan las cacas! 23 Apr 2018 | 16:27
¡¡Tener diferencias no es un delito!! 22 Apr 2018 | 17:20
Plaza para FAMILIARES Y AMIGOS de titular tarjeta PMR 22 Apr 2018 | 17:06
¡¡¡Aprendí algo sobre Accesibilidad en legítima defensa!!! 22 Apr 2018 | 17:05
¿Como llegar a la rampa? o pendiente 22 Apr 2018 | 17:03
Todos los dias tengo que recomponerme, lo que peor llevo es tu forma de mirarme, no necesito tu compasión, necesito oportunidades 21 Apr 2018 | 11:49
Este finde no me muevo del Sofa 21 Apr 2018 | 11:07
Baño para los que tienen prisa, pero sin silla de ruedas 21 Apr 2018 | 11:06
Inclusion no es beneficiencia, es respetar y aplicar los DERECHOS 20 Apr 2018 | 16:52
Voy a la "Manifa" 20 Apr 2018 | 16:51
Hay que querer mas al pueblo cuando se está comprometido y hay oportunidad, más aún cuando no hay costo alguno sino voluntad, no solo pedir sacrificios 20 Apr 2018 | 16:50
Hablar con la boca llena esta mal, con la cabeza vacia es peor 20 Apr 2018 | 16:50
Tenemos muchas puertas cerradas ¡DEMASIADAS! 19 Apr 2018 | 16:25
Sillas Musicales 19 Apr 2018 | 16:24
Bañera PMR con "Encaje" masculino 19 Apr 2018 | 16:23
No siempre lo mejor es lo mas apropiado 19 Apr 2018 | 16:22
La vida es lo que pasa ¡Mientras esperamos! 18 Apr 2018 | 16:39
Típico baño inaccesible 18 Apr 2018 | 16:28
Así se ve una señal PMR en Realidad Virtual ¡Muchos despreciables la atropellan! 18 Apr 2018 | 16:27
"La mayor impotencia es cuando dicen que no puedes acceder a algún sitio" 18 Apr 2018 | 16:26
¡Nos tienen en el mimso plano!. Pero yo veo entrar a otr@s "animales" 17 Apr 2018 | 16:59
Baño para atravesados 17 Apr 2018 | 16:57
Premios Alma Soldiaria 2010

Premios Alma Soldiaria 2010

Reconocimientos para las iniciativas presentadas por el Hospital San Juan de Dios, la empresa Goilurra y las fundaciones Argia, Gizakia y Peñascal.
Vocento

Creacion paginas web