ASOCIACIONES EN VIZCAYA

Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco

Dirección Plaza Belategi, 6. Bilbao
Teléfono 688876102
e-mail axfrav@gmail.com
De interés >> ¿Cómo es mi hijo con X Frágil?
>>Página oficial

Todos somos iguales pero ellos son diferentes

Un grupo de familias han creado la Asociación Síndrome X del País Vasco para apoyar a las personas afectadas en todo aquello que permita mejorar su calidad de vida.




Síndrome X Frágil

¿Qué es? :

Es una anomalía en un cromosoma sexual X. Cada persona posee 23 pares de cromosomas. Una de estas parejas determina el sexo con el que se nace, adoptando el nombre de "cromosomas sexuales". Por su forma se identifican los cromosomas sexuales femeninos (determinan que la persona sea de sexo femenino) como XX, y la pareja de cromosomas masculinos como XY (determinan que la persona sea de sexo masculino).



Incidencia

Las cifras de incidencia en la población convierten al Síndrome X Frágil en la primera causa hereditaria de retraso mental y la segunda cromosopatía en frecuencia (después del Síndrome de Down).



Características del afectado

Los varones afectados por el síndrome X Frágil tienen como rasgos físicos más característicos macroorquidismo o testículos grandes (80% de los varones adultos), orejas grandes y prominentes (80% de los casos), cara larga y estrecha, mandíbula inferior prominente y problemas de infecciones en el oído medio. En cuanto a las mujeres, las características físicas son similares. Respecto al comportamiento, la hiperactividad y falta de atención son problemas de conducta que se presentan tanto en varones como mujeres afectadas por el síndrome. Lenguaje desordenado y repetitivo, pobre mantenimiento de los temas, pensamientos expresados de forma incomprensible son características comunes.



La Asociación en el País Vasco

Está creada para para apoyar a las personas afectadas en todo aquello que permita mejorar su calidad de vida. Los objetivos son dar soporte, asesoramiento e información a las familias, estimular la investigación a todos los niveles de este síndrome y dar a conocer la existencia del síndrome entre los colectivos sanitarios y educativos.



BUSCADOR AVANZADO

ONGs y Colectivos Sociales
ÚLTIMOS BLOGS ACTUALIZADOS
Revista multidisciplinar del sida 23 May 2018 | 09:30
EL DURO HORMIGÓN, por Jack Punki 22 May 2018 | 15:21
1er Congreso 'Euskadi contra el Cáncer'. 22 May 2018 | 14:41
Capitulo XVI NACIMIENTO DE ELIM. El chico de la calle, por LEOELIM 22 May 2018 | 11:25
Cuando despiertas, por Jack 22 May 2018 | 11:05
La lucha contra el estigma: TODOS SOMOS PERSONAS 22 May 2018 | 08:30
EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA CASAS. Una reflexión sobre la vida en la calle 21 May 2018 | 15:54
PROYECTO CASAS: Una reflexión sobre la vida en la calle. PALACIOS DE CARTÓN 21 May 2018 | 15:36
Tu salud es lo primero_No al Tabaco 21 May 2018 | 07:44
Taller práctico “Investigación en cáncer y nutrición: ¿Qué dice la ciencia? / "Elikadura eta minbiziaren inguruko ikerketa: Zer dio zientziak?" tailer praktikoa 17 May 2018 | 14:46
MUNDUKO ARROZAK 2018 17 May 2018 | 11:24
Taller práctico "Minfulness: aprender a escucharse"/ "Mindfulness: geure burua entzuten ikastea” tailerra antolatu 16 May 2018 | 10:23
9-10 JUNIO. ¡VEN A CAMINAR CON PERSONAS REFUGIADAS SIRIAS!//EKAINAREN 9-10AN. ZATOZ IBILTZERA SIRIAKO ERREFUXIATUEKIN! 15 May 2018 | 16:11
PROYECTO CASAS: Los cajeros automáticos 15 May 2018 | 13:19
Jornada “El mieloma en primera persona” 15 May 2018 | 11:46
ZORIONAK SUTONDOAN! 14 May 2018 | 14:11
1er Congreso “Euskadi contra el Cáncer” / I. Kongresua “Euskadi Minbiziaren Aurka” 11 May 2018 | 09:48
9 DE MAYO, CUESTACIÓN ANUAL EN BILBAO / MAIATZAK 9, URTEROKO DIRU-BILKETA BILBON 07 May 2018 | 15:03
Comprar cualquiera de estos cuadros significa mucho 03 May 2018 | 10:01
Fundación EDEX colabora con el Ayuntamiento de Sestao en el programa de prevención de adicciones 03 May 2018 | 08:45
LLEVAR LA CASA A CUESTAS, por Jack. Para el PROYECTO CASAS 03 May 2018 | 07:59
ALMA DE POETA, por Leoelim 03 May 2018 | 07:58
La fragilidad del vínculo social: exclusión social y nuevas pobrezas. Por Cosme Sánchez 03 May 2018 | 07:57
LA PARTÍCULA ESENCIAL, por Jack 02 May 2018 | 12:56
EL CENTRO DEL UNIVERSO, por Jack 02 May 2018 | 11:03
Diarios Personales
ÚLTIMOS BLOGS ACTUALIZADOS
Accesibilidad no INCLUSIVA 22 May 2018 | 17:06
No "un minuto", que ya estaría mal, si no toda la mañana Llame a la Policía . . . perdí una llamada 22 May 2018 | 16:51
CORREOS y disfrutad 22 May 2018 | 16:50
¿Quien le dice que no puede aparcar ahí sin tarjeta PMR? 22 May 2018 | 16:49
Instalando Inclusion 21 May 2018 | 17:04
WC para estrechos 21 May 2018 | 17:03
El Deporte Paralímpico está por los suelos 21 May 2018 | 17:02
Apoya Libros 21 May 2018 | 17:01
Estar aparte = Institucionalización 20 May 2018 | 18:02
¿Fue primero la rampa o el escalón? 20 May 2018 | 18:01
Mi regalo siempre soñado ¡Un cuentapasos! 20 May 2018 | 18:00
Algun@s se instalan directamente 20 May 2018 | 17:59
Cada vez se hacen las cosas mejor ¿No? 19 May 2018 | 11:25
Entrenando el Salto 19 May 2018 | 11:25
La "Discapacidad" la crean las personas, en su mano tambien esta hacer "La Capacidad" 18 May 2018 | 16:39
Tener herramientas sin cerebro es no tener nada (Obras Santa Eulalia) Paso peatones Ambulatorio Kabieces 18 May 2018 | 16:37
Repartidores tan amables que estando atravesados encima de la acera te dicen "en 10 minutos te lo quito" 18 May 2018 | 16:36
La "Discapacidad" la crean las personas, en su mano tambien esta hacer "La Capacidad" 18 May 2018 | 16:35
Cultura Capacitante 17 May 2018 | 17:33
¡Ahora busca fallos, listo! 17 May 2018 | 17:32
"Sit" 17 May 2018 | 17:31
Tod@s tendrian que tener la oportunidad de "Desconectar" 17 May 2018 | 17:29
Puntos de vista 16 May 2018 | 16:37
Itsasalde, 8 - Santurtzi - Cuatro cambios de actividad o traducido: R.D. 2013 pasado por los COJONES 16 May 2018 | 16:36
Muletas plegables de aluminio 16 May 2018 | 16:34
Vocento

Creacion paginas web