DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON

A Shaila Oubiña se la detectaron hace tres años, cuando contaba veintiséis, y en el Día Mundial de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa, habla de su experiencia como joven afectada.
08 de Abril de 2009
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Shaila Oubiña descubrió hace tres años, cuando contaba veintiséis, que sufría Parkinson. Desde hace unos meses, relata su lucha contra la enfermedad en  uno de nuestros blogs relacionados con el Parkinson "Nos vovemos hacia delante". La miembro más joven de la Asociación Parkinson Bizkaia (Asparbi) reclama el apoyo de otros jóvenes que, como ella, padecen este mal para colaborar en la entidad y trabajar para mejorar su calidad de vida.

Shaila Oubiña supo que el diagnóstico no era favorable tan pronto como entró en la consulta del neurólogo. Lo descubrió en los ojos del joven licenciado en prácticas que acompañaba al titular. “Me miró con cara de pena y pensé que esto no iba a ser bueno, seguro”, cuenta y también que, antes de tomar asiento, su especialista le dijo que lo suyo era Parkinson. Ya había escuchado que sus temblores se debían a problemas nerviosos y psicológicos, pero, esta vez, la combinación de pruebas físicas y psíquicas fue concluyente. “Es que ni recuerdo cómo pude volver a casa”.

La revelación tuvo lugar hace tres años, cuando estaba a punto de concluir sus estudios de Derecho. En julio hizo el examen de licenciatura y fue entonces cuando realmente comprendió que la enfermedad era más grave de lo que presuponían las torpezas que sufría. “Al empezar el ejercicio advertí  que no podía escribir al ritmo al que estaba acostumbrada porque yo, durante la carrera, redactaba apuntes a toda pastilla”, explica. “Tuve que elegir las preguntas en función de lo largas que fueran las respuestas y no de mis conocimientos porque, si no lo hacía así, no me daba a tiempo a acabar”.

No te puedes hundir
En aquel tiempo esperaba hacer unas prácticas laborales e iniciar su trayectoria profesional, pero comenzó el tratamiento y los fármacos le provocaron complicaciones. “Me tuve que quedar en casa y eso te hunde, pero hay que pegar una patada al fondo y tirar hacia arriba. No te puedes hundir”. También su familia colaboró para que volviera a flote. “Mi madre me dijo que me daba una semana para asimilarlo y que, luego, buscaríamos soluciones”.

La más joven de losmiembros de Asparbi
Cuando se recuperó, contactó con la Asociación Parkinson Bizkaia (Asparbi). Se prestó a colaborar en las cuestaciones del día que conmemora la lucha contra esta enfermedad, un 11 de abril tal como hoy. Sin haber estrenado aún la treintena, ella es la más joven de sus miembros. Esa contribución a la institución y los problemas de convivir con este mal neurodegenerativo son narrados con singular franqueza y amenidad en su blog "Nos vomemos hacia delante"

Shaila asegura librar un combate diario. “Sí, hay días que te encuentras peor, aunque mañana no tiene por qué ser igual y puedes levantarte estupendamente. Hay que seguir adelante mientras las fuerzas aguanten”, alega y no lamenta las ocasiones en las que la energía  tan sólo le permite hacer un puñado de cosas de las muchas que pretendía. “Pero las he hecho yo, y si no puedo pintarme la raya del ojo, bueno, alguien me echará una mano”.

Se refiere a los pequeños retos diarios. Siempre se mueve pertrechada con un pequeño ordenador portátil que ya la ha sacado de apuros. “Porque escribo mal y cuando me dictaban un número por teléfono, antes de que puedas pedir que lo repitieran ya  me habían colgado y, entonces dudaba, ¿aquel número qué era? ¿Un siete o un nueve?”.

Sin renunciar a nada
Además, por muy cansada que esté y aunque sus manos se rebelen, cada noche practica su caligrafía en cartillas como aquellas que tanto odiaba de niña. También realiza manualidades, cose, fabrica collares y pulseras con piezas grandes, y ha empezado a pintar sobre madera y cristal. Sus ojos brillan cuando habla de los talleres de manualidades que ha puesto en marcha en Asparbi o el de nuevas tecnologías, destinado a los cuidadores de enfermos, una herramienta para informarse. “Ahora estamos preparando una página web para que los afectados puedan hacer ejercicios en casa”.

Acaba de realizar un curso sobre subvenciones públicas y proyectos sociales y lleva a cabo las prácticas en la asociación. No renuncia a nada, pero es consciente de las limitaciones. “No, no quiero rendirme, pero hay cosas que se complican”, asegura. “Me gustaría formar una familia, pero ¿quién se enfrenta a una pareja con una enfermedad neurodegenerativa? También trabajar en lo mío, pero tienes que competir con ciento veinte que están bien. ¿Por qué se van a molestar los empresarios con una que ya está tarada?”.

A pesar de todo, ella sigue trabajando desinteresadamente por su entidad, compuesta por 430 socios y con una sede por la que pasan diariamente ochenta personas para disponer de sus servicios de masaje o fisioterapia, logopedia o yoga. “Somos muchos y reprocho a las instituciones que se podrían hacer más cosas”.

En estos tres años ha entrado en un mundo que ella asociaba al padecimiento de temblores y poco más. “He conocido gente que me ha apoyado, que se ha acercado a preguntarme qué me pasaba, también me he dado cuenta de quienes está a mi lado y quienes me han dejado”. Curiosamente, algunas de las pequeñas crueldades se producen en los lugares de diversión. “De noche estoy más torpe y resulta incómodo porque escuchas cuchicheos a tu alrededor”, confiesa. “Nadie piensa que se trata de Parkinson, sino de las consecuencias de un consumo de drogas”.

"¿Dónde están los demás?"
El actor Michael J. Fox dio a conocer que padecía este mal cuando frisaba los cuarenta años, mientras que Shaila apenas había cumplido los veintiséis cuando los síntomas se revelaron en su organismo. Ella sabe que no es la única, que otros jóvenes también han comenzado a experimentarlos. “¿Pero dónde están? ¿Por qué se esconden?”, se pregunta.

En una ocasión, recogió del suelo de un bar cierto fármaco que tan sólo puede consumir un enfermo como ella. “Era de un chico y se lo di”, recuerda. “Quise decirle que yo también era una afectada, que existía una asociación en la que podía encontrar apoyo, que necesitábamos jóvenes como él, que acudiera un día. Pero se fue tan rápido como pudo”.

 
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