Evento Euskaid 5.0

No forman parte de los 'gurús de la blogosfera', pero como ellos decidieron un día que había llegado la hora de abrir un blog. Su blog. El que nos cuenta cada día que hay vida más allá de una enfermedad degenerativa
09 de Octubre de 2009
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En el transcurso de Euskadi 5.0 todos los asistentes hemos podido escuchar  las opiniones de los influyentes y prestigiosos blogers que componían el programa y sin duda todos hemos aprendido un poco más sobre redes sociales, blogs y  web 2.0. Sin embargo hay un objetivo más que se ha logrado cumplir a lo largo de la celebración del evento: mostrar que un blog puede convertirse en una herramienta de superación personal.

Shaila Oubiña y Mikel Trueba  nos lo han contado en Muskiz. Con su inseperable Parkinson y su inseparable Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Shaila y Mikel nos han explicado en cinco minutos cómo el blog que mantienen en vidasolidaria.com les permite dar a conocer su enfermedad, hablar de ella sin medias tintas y llegar 'a toda la gente que se pueda'.

"Contarles - explicó Shaila-  que una persona con menos de 30 años puede tener parkinson como yo, que no es tan raro como se piensa"' o explicar serenamente que "la esclerosis lateral amiotrofica afecta a las neuronas motoras, lo que hace que vayas teniendo una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración, pero que sin embargo no ataca la sensibilidad, los sentidos o cualquier otra función del organismo".

Sólo hace falta leer uno de los primeros  post de Mikel para entenderlo : "El guion de la ELA, esta más o menos escrito. Les va afectando a los miembros, lo cual va haciendo que te vayas quitando de tus placeres. En mi caso, empezó en las piernas. Esto conllevo a que tuviera que dejar de correr y hacer deporte. Cuando ya no me sujetaba bien de pie, deje mi gran afición por las motos (cada vez que veo a Valentino Rossi por la tele, se me caen las lágrimas). Al subir la ELA a los brazos, no pude dar de comer a mi hija. Poco a poco voy perdiendo aquellos placeres, que nos recuerdan lo que somos y porque estamos aquí..."

Sentimientos que se desgranan y se comparten línea a línea pero por los que también se lucha, como nos explica Mikel en el vídeo que acompaña esta información, gentileza de Javier Barrera,  al contarnos que gracias al blog ha conseguido reunir a 400 personas en una gala benéfica a favor de la esclerosis lateral amiotrófica.

Una ayuda mutua
La exposición de Shaila también quiso detenerse en reflexionar sobre lo que ella da con sus aportaciones en el blog y lo que ella recibe a cambio por parte de los usuarios: "apoyos constantes, mensajes que me llegan muy hondo y  que en muchas ocasiones me ayudan enormemente a seguir adelante"
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ELA, Mikel Trueba



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