GERARDO ELORRIAGA/. Este domingo se celebra el Día Internacional de las Personas con Síndrome de Down y las organizaciones convocantes quieren destacar que su especificidad no ha de implicar  rechazo o marginación.
La campaña ‘Podría ser tu vida’, realizada por estudiantes de la Universidad Complutense, difundirá a través de veintidós cadenas de televisión un mensaje destinado a sensibilizar a la población sobre la realidad del colectivo. La fecha elegida no es aleatoria. Se trata del día 21 del tercer mes y alude a la trisomía 21, el término científico con el que también es conocido el síndrome y que indica la existencia de tres cromosomas en el par 21.

“Son diferentes, pero no deben ser rechazados ni marginados”, señala Resu Casanova, coordinadora de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco.  “En la diversidad aprendes, no entorpece, sino que enriquece nuestra comprensión del mundo”. La entidad conmemorará esta primavera el vigésimo aniversario de su creación y la responsable asegura que en estas dos décadas los cambios experimentados han sido profundos. “Como de la noche al día”, afirma.

La integración escolar es uno de los fenómenos esenciales en ese proceso de transformación. “La convivencia ha facilitado el conocimiento”, indica. “Hoy existe otra percepción de las posibilidades de los individuos con Down”. Otro cambio esencial ha sido el incremento de la esperanza de vida, que ha pasado de una media de 25 años a alcanzar los 60. Antes no alcanzaban la tercera edad y ahora es factible, lo que provoca nuevos retos, como paliar los efectos de la senilidad, prematura en este grupo, y la incidencia de otras enfermedades.

La concepción de estas personas como sujetos de plenos derechos también ha repercutido en la transformación de su modo de vida. “Además, cada persona es única, lo que implica que no se pueda hablar de itinerarios generales”. La decisión de la persona, de su familia, las características de su entorno y la salud son las principales variables a tener en cuenta a la hora de definir su futuro.  

Autonomía personal en las personas con síndrome de Down
La Fundación persigue la plena inclusión laboral mediante programas de formación destinados a proporcionar habilidades laborales y sociales. También se facilita la autonomía personal y la autogestión para que decidan cómo vivir y con quién, siempre con el recurso de apoyos.

La crisis económica también ha incidido en el colectivo. El 45% de los individuos con síndrome de Down en edad de trabajar se halla en paro y la reducción en los ingresos ha perjudicado tanto a las familias implicadas como a las empresas e instituciones que cooperan con las entidades especializadas. “Pero no negamos a nadie el acceso a programas por la falta de medios”, puntualiza Casanova y aduce que un sistema de becas permite beneficiarse de los servicios.

La Fundación vasca atiende a 258 personas con síndrome de Down
Uno de cada mil nacimientos presenta la trisomía 21 y, tras una reducción en el número, el repunte de la natalidad ha dado lugar a un incremento anual de alrededor de una decena de casos nuevos al año. Algunas estadísticas señalan que existen en torno a 30.000 individuos en toda España. La Fundación vasca atiende a 258, además de atender a otros 117 usuarios con otras discapacidades intelectuales.

La recepción del recién nacido también ha experimentado cambios. La entidad tiene un programa de acogida voluntaria realizado por los propios padres y que privilegia la estimulación temprana “Es difícil, pero comprobamos que ahora el nacimiento de un niño con el síndrome de Down se ve de distinta manera, con más realismo y de forma más positiva”.