ALZEIMER 2010

Pacientes, familiares y médicos piden en el Día Mundial del Alzheimer la atención integral de esta enfermedad mental
21 de Septiembre de 2010
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Fieles al lema de este año, 'Alzheimer, juntos podemos', pacientes, familiares y médicos han coincido en reclamar a las instituciones públicas una atención integral para los afectados de esta enfermedad que afecta a unos 3,5 millones de personas -entre pacientes y cuidadores- en España, a 14 millones en Europa y unos 36 millones en todo el mundo.
Esta cifra podría pasar a 65,7 millones en 2030 y a 115,4 millones en 2050, según un informe publicado por  el Instituto Karolinska de Suecia y el King's College de Londres y encargado por Alzheimer Disease International (ADI) con motivo de la celebración hoy del Día Mundial del Alzheimer.

El 'Informe Mundial del Alzheimer 2010' asegura que los gobiernos no están preparados para afrontar los problemas derivados de este tipo de enfermedades mentales cuya atención supone hoy en día un gasto de 442.000 millones de euros, o lo que es lo mismo, el 1% del Producto Interior Bruto mundial.  Martin Prince, del Instituto de Psiquiatría del King's College de Londres, uno de los autores del informe, considera que "el cuidado de los enfermos con demencia no es sólo un asunto sanitario, sino una gran cuestión social".

Cuidar al que cuida

En esa línea se han expresado las asociaciones de familiares y enfermos de Alzheimer en nuestro país. No dudan de que estos pacientes están "bien atendidos" porque suelen cuidarse en el ámbito familiar, con apoyo de las organizaciones de afectados, pero se quejan del escaso respaldo de las instituciones, que en muchos casos es "sólo teórico", "desigual" por territorios y desaparece con la escasez de presupuesto.

El director ejecutivo de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Jesús María Rodrigo, afirma que "los pacientes con Alzheimer están atendidos en la medida de las posibilidades de sus familiares, que son los primeros que quieren asumir el rol de cuidador. El peso emocional, financiero y cultural del cuidado del paciente con Alzheimer sigue sobre sus familiares". Sin embargo, apunta, "necesitan ayuda, formación y apoyo psicológico para cumplir su tarea, afrontando los trastornos del comportamiento del enfermo y los efectos colaterales que aparecerán tarde o temprano en ellos mismos, como la depresión, las enfermedades musculoesqueléticas o la pérdida de oportunidades sociales, laborales o económicas".

Por su parte, la presidenta de FAE, Michelline Selmes, cree que la aplicación de la Ley de Dependencia sigue siendo "sólo conceptual" y augura que la clave para mejorar la atención a estos pacientes pasa por mejorar la vida de sus cuidadores, a través de ayudas para compaginar esta tarea con su actividad profesional.

Desde la Organización Médica Colegial (OMC) se subraya que en el proceso evolutivo de la enfermedad, "tan importante es el enfermo como el cuidador, que suele ser un familiar muy cercano que sacrifica su vida profesional y personal por atenderle". Por ello, además del diagnóstico formal, el médico de Atención Primaria debe identificar la situación familiar del enfermo, prever tener un consentimiento informado de las voluntades anticipadas y proporcionar, tanto al paciente como al cuidador, una atención integral desde el primer momento.

Respeto y dignidad

Después, el médico tendrá que enviar el caso a las instituciones adecuadas, a la administración y los servicios sociales, para poder intervenir y defender el derecho del paciente, así como mejorar sus condiciones de vida, dar ayudas al cuidador o facilitar un ingreso en una institución, entre otras cosas. La OMC ha publicado una guía, con éstas y otras indicaciones, titulada Evidencia Científica con Enfermedad de Alzhéimer, que además incluye "los aspectos bioéticos en el marco asistencial".

Por ejemplo, la obra destaca la importancia del respeto hacia las personas y su dignidad, que siempre debe estar presente en el proceso asistencial, y de forma muy especial en el trato con aquellas personas más dependientes, frágiles y vulnerables, como los enfermos con demencia. También desde la OMC se aconseja al personal médico conocer algunos aspectos de protección jurídica ante este tipo de pacientes que por su demencia pueden sufrir abusos no sólo de la familia, sino de entidades sociales.





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