Fundación Síndrome de Down del País Vasco

El programa Etxeratu de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco ha conseguido que más de 50 jóvenes con discapacidad intelectual puedan prepararse para una vida autónoma e independiente
22 de Diciembre de 2010
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Marta R. Román/   Koldo y Maite nos invitan a un café, Sandra, Sara y Cristina nos ofrecen  bizcocho y  Mikel nos propone ir en metro a su casa, en Santurce, para que conozcamos a sus padres. Vidasolidaria ha compartido con todos estos jóvenes unas horas para convertirse en testigo de su lucha diaria por conseguir su  independencia y autonomía.
Son personas con discapacidad intelectual o síndrome de Down,  que entre sorbos de café nos explican que se esfuerzan y tienen sueños. Exactamente igual que el resto de los mortales. La única diferencia es que ellos necesitan apoyos.

De apoyos sabe un rato la Fundación Síndrome de Down del País Vasco, que el año pasado celebró su su vigésimo aniversario. Dos décadas en las que la visión y el abordaje de la discapacidad intelectual ha cambiado bastante. Hace seis años se preguntaron por qué casi la única opción que tenían estas personas debía ser el ciudado familiar, y  llegada a cierta edad , el ingreso en una residencia. Nació entonces el Programa Etxeratu, un proyecto amplio y ambicioso que ofrece a personas con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales alternativas de vida autónoma e independiente.

El programa permite la convivencia de los jóvenes en un piso para que sean ellos mismos los que juzguen las ventajas y desventajas de la independencia familiar. Los jóvenes que llegan al Programa Etxeratu tienen una media de 20 años,  y en muchos casos, deben aprender numerosas tareas en poco tiempo, como lavar, planchar, limpiar, hacer la comida..., sin olvidar la convivencia con otros jóvenes. En una palabra, acostumbrarse durante unos meses a la vida fuera del nido protector de su familia.

Red de profesionales de apoyo
Sin embargo, para lograr los objetivos de Etxeratu  no sólo hacían falta viviendas, sino también contar con una red de profesionales que tuviesen un perfil más colaborativo que asistencial. Había que apoyar, acompañar y  enseñar todo el tiempo que hiciese falta.

Hoy en día, la filosofía no ha cambiado un ápice. Catorce profesionales,  entre integradores sociales, pedagogos, psicólogos y educadores han hecho fundamental en este programa la figura de la persona de apoyo. Tan importante y básica que hablar con Maite, Koldo, Maite, Sara, Sandra, Cristina y Mikel es hablar de Virginia, Marta, Iker, Virginia, Iraide y de tantas otras personas que les han enseñado a controlar su dinero, coger el metro,  llegar a su casa por su propio pie, solucionar los roces de la convivencia con diálogo, distribuir las tareas, inscribirse en las listas de Etxebide, diseñar un plan de ahorro, etc. Una especie de hermanos y hermanas que, por su cercanía en edad y su trato familiar, no se olvidan.

Laura Fernández, responsable del proyecto, recuerda que la colaboración pública no fue inmediata ni acompañó al nacimiento del programa. "No planteábamos una situación de emergencia,  sino una iniciativa elegida por usuarios y familias con una vocación durarera". Así, el Programa Etxeratu echó a andar con la financiación privada de BBK y la Fundación Víctor Tapia. Por el camino hubo que superar dificultades, costaba convencer a los particulares para  que alquilasen su vivienda a personas con discapacidad intelectual. "Había mucho desconocimiento, y hubo personas que incluso nos preguntaron si se pegaban". Quizás por saber que son víctimas de ese prejuicio, cuando se le pregunta a Koldo si hay roces a la hora repartir las tareas domésticas no tarda en contestar seguro y tajante: "Aquí no hay peleas. Se arregla todo hablando".

Preparación para una vida independiente
Lo que comenzó como una experiencia piloto innovadora se transformó pronto en un programa fundamental . En 2007, la demanda ya superaba a los recursos. La primera vivienda de preparación para la vida autónoma resultó ser todo un éxito. "La satisfacción fue que muchos usuarios querían probar y otro querían repetir", cuenta la responsable del programa. Cristina, por ejemplo, es una de las repetidoras.  Su veteranía se nota y aconseja a compañeras más inexpertas "tranquilidad", y como en cualquier inmueble de alquiler, "respeto porque el piso es de todos y las cosas que se rompen hay que pagarlas".

Pisos en San Adrián, Txurdinaga y Deusto
Hoy en día, el proyecto está consolidado y pivota sobre tres viviendas situadas en los barrios bilbaínos de  San Adrián, Txurdinaga y Deusto. Dos de ellas son de propiedad propiedad municipal , y ya han dado una oportunidad a más de 50 chicos y chicas. "Nunca hemos tenido problemas en ninguno de los pisos y la adhesión pública ha sido muy importante".

Los pisos de San Adrián y Deusto representan el campo de ensayo en los primeros contactos con tareas como la plancha, la limpieza, la cocina y en la convivencia con otros compañeros de piso. Algo así como un piso de estudiantes con estancias de tres y seis meses. El piso de Txurdinaga supone realmente el paso definitivo para los que lo tienen clarísimo. Como Maite , que quiere "vivir sola porque me gusta y me arreglo muy bien". Es un recurso de duración indefinida que normalmente se termina abandonando para, por fin, ir a una casa de alquiler propia.   

Ayudas a la autonomía
En cualquier caso, las necesidades no siempre son las mismas y la independencia no es ni la única opción ni tiene por qué ser la elegida. Sin ir más lejos, a Sara se le acaba dentro de nada su primera inmersión en el piso de San Adrián y está deseando volver a casa con sus padres. En ese sentido, Etxeratu allana el camino a aquellas personas que llegada la mayoría de edad se plantean ser independientes, pero también a las personas que sólo tratan de lograr la máxima automía posible.

"No todos buscan  la independencia, hay quién sólo se pregunta por qué siempre tiene que estar acompañado  por sus padres  o por qué  puede coger transportes especiales si puede intentar  aprender a usar el transporte público o incluso a quedarse solo un mes porque su familia se va de vacaciones mientras él o ella trabaja", reflexiona Laura Fernández.

Otros programas de apoyo
Situaciones de la vida cotidiana para las que la Fundación de Síndrome de Down del País Vasco ha buscado una solución integral adaptada a todas las edades. Es el programa de apoyos en hogar y entorno inmediato, apoyado también por BBK, diseñado también para dar respuesta a esta realidad social. Y es que la esperanza de vida de las personas con discapacidad psíquica es cada vez mayor. Son alternativas  "mucho menos costosa que una plaza residencial", explica la directora de Etxeratu, que abogan por la inclusión y participación de estas personas en la sociedad.

"Desde la Fundación queremos trabajar con todas las personas , no sólo con las que parezcan más preparadas. Queremos ofrecer a cada una el apoyo necesite  para que desarrolle todas sus capacidades en la medida de sus posibilidades. Es la base de nuestro trabajo. Es una manera de decirles: 'Yo estaré cuando tú lo necesites'".





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