Marta R. Román/  Durante muchos años cuidó a su madre enferma de alzhéimer, una experiencia que ha llevado a  María Ángeles Díaz, presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Bizkaia (AFA Bizkaia), a ser rotunda y afirmar que  como cuidadora ha tenido que renunciar a muchas cosas, "pero hoy en día sigo aquí, mientras que mi madre está muerta". Es su manera sencilla y directa de decir que “es hora de volver a recordar que el enfermo de Alzheimer  lo tiene mucho peor que su cuidador".

María Ángeles Díaz ha afrontado el nuevo año con el objetivo de incrementar los programas centrados en hacer sentirse mejor al enfermo, “sobre todo en la fase inicial de la demencia, porque hemos luchado tanto en la sensibilización del papel del cuidador, en que se entienda que supone una responsabilidad y una renuncia tan grande,  que tenemos un poco apartado al protagonista real".

Los servicios se estancan para los enfermos de Alzheimer
En ese sentido, la responsable de AFA Bizkaia considera que, sin lugar a dudas, actualmente existen más servicios diseñados para cuidadores que para los propios enfermos. “En la asociación hay muchos recursos para los familiares - cursos, grupos de apoyo, convivencias, spa- y menos para los enfermos. Desde luego, son necesarios,  pero la apuesta es ir ampliando los servicios para los pacientes porque lo cierto es que seguimos como hace diez años. No ha habido ningún avance en el tratamiento de la enfermedad”.

Quizás ese estancamiento, ese camino sin retorno que supone la pérdida progresiva de memoria hace que, a medida que los síntomas son más palpables, la atención se centre más en qué hacemos con el enfermo que en el enfermo en sí. Una visión que para la presidenta de AFA Bizkaia hay que empezar a cambiar.

“En muchas ocasiones creemos que no nos entienden,  porque pierden la capacidad de comunicación verbal y los anulamos un poco. Pero a veces ellos sí entienden y se dan cuenta  que son una carga impresionante para sus familias. Es como si nos fuésemos rindiendo a medida que avanza la enfermedad”.

De todas formas, afirma, “es importante que los familiares estemos bien,  porque el cuidado es durísimo y complicado,  pero los enfermos también son conscientes, sufren, lloran y se dan cuenta de la situación".

1.700 socios en AFA Bizkaia
El inicio del mes de febrero ha traído a la Asociación de Familiares de Alzhéimer de Bizkaia el socio número 1.700. Su presidenta está satisfecha aunque echa de menos una mayor implicación.
"Hoy en día muchas personas se acercan a la asociación por los servicios que ofrecemos. En ese sentido, están muy contentos pero hemos calculado que en un 90% de los casos, una vez que obtienen o hacen uso de esos servicios, se dan de baja".

La responsable de AFA Bizkaia echa mano de la autocrítica para explicar el hecho de que "las asociaciones hemos desvirtuado nuestro papel. Nos estamos convirtiendo en empresas que ofrecen servicios y olvidándonos de que somos un grupo de gente con un mismo problema , que tenemos que unirnos y reivindicar nuestros derechos". En ese sentido, María Ángeles Díaz apela a la "necesidad" de contar con las personas para seguir "en la lucha". Y la lucha no es otra que "continuar exigiendo avances a las instituciones para que si yo, por ejemplo, tengo una demencia, mis hijos no lo pasen tan mal como yo lo pasé cuando mi madre tuvo alzhéimer".

La  asociación cuenta desde hace unos días con un blog en Vidasolidaria.com, que nos permitirá conocer un poco mejor su trabajo y contibuirá sin duda a crear un  lugar de intercambio de experiencias entre los usuarios que de alguna manera hayan tenido contacto con el alzhéimer.