Enfermedades Raras
Asociaciones y recursos que pueden ayudarte a comprender mejor la situación de las enfermedades raras
24 de Febrero de 2011
Enfermedades raras
La Unión Europea define como enfermedad rara aquella que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes, lo que equivale a un 6-8% de la población europea. Esto se traduce en una estimación de 29 millones de afectados en la UE-27 y de 3 millones en España.
Se estima que hoy existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, el 80% de las cuales son origen genético.
.FEDER (http://web.enfermedades-raras.org/)
Organización que reúne a las más de 190 asociaciones que trabajan en España para hacer visible los problemas asociados con las enfermedades raras
. CRE ( http://www.creenfermedadesraras.es/)
Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias (Burgos), dependiente del Imserso. Puesto en marcha en 2009 con el objetivo de convertirse en un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras.
. ORPHANET (http://www.orpha.net)
Base de datos de información de enfermedades raras a la que puede acceder cualquier persona vía web. Incluye una enciclopedia para profesionales escrita por expertos, una enciclopedia para pacientes y un directorio de servicios especializados. Este directorio incluye información sobre los centros expertos, los laboratorios clínicos, los proyectos de investigación en curso y las asociaciones de pacientes.
Plan Estratégico Nacional
‘Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud’ (junio 2009), es el plan aprobado por el Ministerio de Sanidad y Política Social, Ministerio de Ciencia e Innovación, Comunidades Autónomas, asociaciones de pacientes, sociedades científicas y personas expertas. En él se recogen coge siete líneas de actuación, tales como la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.
El documento puede consultarse íntegramente en Internet (http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/enfermedadesRaras.pdf).
La Comunidad Autónoma del País Vasco cuenta con un Plan de Genética cuya propuesta establece recomendaciones de actuación para la CAPV relativas a cartera de servicios tanto de consejo genético, pruebas genéticas, laboratorios de referencia y dotación de recursos.
EUROPLAN
Proyecto europeo de tres años de duración (2008-2011) cuyo objetivo es desarrollar recomendaciones para el desarrollo de Planes Nacionales sobre Enfermedades Raras ( http://www.feder.org.es/panelc/spaw/uploads/files/Europlan/Europlan_Recomendaciones.pdf) , en el que colaboran expertos de 27 estados miembros de la UE, así como de 3 países europeos que no pertenecen a la UE, y de la organización de coordinación de pacientes europea EURORDIS
EURORDIS
EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa.
La Unión Europea define como enfermedad rara aquella que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes, lo que equivale a un 6-8% de la población europea. Esto se traduce en una estimación de 29 millones de afectados en la UE-27 y de 3 millones en España.
Se estima que hoy existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, el 80% de las cuales son origen genético.
.FEDER (http://web.enfermedades-raras.org/)
Organización que reúne a las más de 190 asociaciones que trabajan en España para hacer visible los problemas asociados con las enfermedades raras
. CRE ( http://www.creenfermedadesraras.es/)
Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias (Burgos), dependiente del Imserso. Puesto en marcha en 2009 con el objetivo de convertirse en un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras.
. ORPHANET (http://www.orpha.net)
Base de datos de información de enfermedades raras a la que puede acceder cualquier persona vía web. Incluye una enciclopedia para profesionales escrita por expertos, una enciclopedia para pacientes y un directorio de servicios especializados. Este directorio incluye información sobre los centros expertos, los laboratorios clínicos, los proyectos de investigación en curso y las asociaciones de pacientes.
Plan Estratégico Nacional
‘Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud’ (junio 2009), es el plan aprobado por el Ministerio de Sanidad y Política Social, Ministerio de Ciencia e Innovación, Comunidades Autónomas, asociaciones de pacientes, sociedades científicas y personas expertas. En él se recogen coge siete líneas de actuación, tales como la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.
El documento puede consultarse íntegramente en Internet (http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/enfermedadesRaras.pdf).
La Comunidad Autónoma del País Vasco cuenta con un Plan de Genética cuya propuesta establece recomendaciones de actuación para la CAPV relativas a cartera de servicios tanto de consejo genético, pruebas genéticas, laboratorios de referencia y dotación de recursos.
EUROPLAN
Proyecto europeo de tres años de duración (2008-2011) cuyo objetivo es desarrollar recomendaciones para el desarrollo de Planes Nacionales sobre Enfermedades Raras ( http://www.feder.org.es/panelc/spaw/uploads/files/Europlan/Europlan_Recomendaciones.pdf) , en el que colaboran expertos de 27 estados miembros de la UE, así como de 3 países europeos que no pertenecen a la UE, y de la organización de coordinación de pacientes europea EURORDIS
EURORDIS
EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa.
