Cuidaroras: El testimonio de Karmele

Su marido tiene 53 años y padece Alzheimer. Ella tiene el miedo y la angustia metida en el cuerpo y una sensación que la abruma y que no la deja vivir. Ha sabido pedir ayuda, pero no logra 'desconectar' y reconoce que tiene el 'síndrome del cuidador'
29 de Marzo de 2011
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Marta R. Román/ Hace un año Karmele nos abría su corazón para contarnos cómo empezaba a plantearse la vida después de que a su marido le diagnosticaran Alzheimer con tan solo 53 años. Tenía  miedo al futuro, miedo a no saber como evolucionaría la enfermedad,  miedo a no ser capaz de cuidar a su marido sin dejar de trabajar... Un año después, nos recontramos con ella  para saber cómo se encuentra y cómo ha ido afrontando esta nueva etapa de su vida
-¿Como resumirías este año?
"Viviendo día a día con mucho miedo al futuro".

-Es el mismo sentimiento que tenías el año pasado, ¿no han mejorado las cosas?
"No, cada vez más. Los médicos me pusieron un plazo de dos años en los que yo iba a ver cómo la enfermedad avanzaba. No va tan rápido pero ya casi va a hacer tres años y cada día tengo más miedo y angustia pensando qué va a pasar y qué es lo que voy a hacer".

-En este año, ¿has encontrado o buscado algún tipo de ayuda?
"Desde el primer día que le diagnosticaron la enfermedad a mi marido estoy en tratamiento psicológico y psiquiátrico. Veía que mi cuerpo no respondía, tenía un cansancio muy grande y era por toda la tensión acumulada incluso antes de recibir el diagnóstico. Sigo con este tipo de ayudas, sigo con medicación que me ayuda a seguir adelante. No me siento tan cansada como antes, pero sí muy angustiada".

-Tu marido, ¿cómo está?
"La enfermedad sigue avanzando poco a poco, aunque todavía es autónomo. Se desplaza todos los días a Bilbao a unos talleres en la Asociación de familiares de enfermos de Alzhéimer donde les ayudan a trabajar las habilidades y el manejo del tiempo y los lugares. Todavía puede hacer muchísimas cosas, pero que duda cabe que la enfermedad no retrocede. El problema de mi marido es especialmente la memoria y yo noto que cada vez son más las cosas que se le olvidan. El deterioro físico también es algo que noto muchísimo. La pérdida de expresión y la tristeza porque se da cuenta de todo lo que le está pasando".

-Y tú, ¿cómo lo afrontas?
"Es muy, muy triste. Él se hunde cada vez que se da cuenta de que algo le sale mal o se le olvida. Y yo en el momento que sucede me enfada muchísimo y lo descargo con él. Luego, en el momento que reflexiono me doy cuenta de que él no tiene ninguna culpa de lo que le está pasado. Eso te crea un sentimiento de culpabilidad muy grande".

-¿Sientes impotencia de no poder hacer nada?
"Totalmente. Es una enfermedad que no tiene marcha atrás y no tiene curación. No sabes qué hacer, dónde acudir porque en realidad no hay salida. La impotencia viene también de no comprender por qué mi marido no puede hacer cosas que para mí son tan sencillas o el hecho de intentar ayudarle y ver que no puedes".

-¿Vas a algún grupo de apoyo para desahogar todos estos sentimientos?
"Sí. Para mí es muy positivo porque es el único sitio donde te sientes segura y comprendida porque el resto de las personas están pasando por lo mismo. Cuando yo me encuentro mal, sé que hay alguien que me va a ayudar y yo presto mi ayuda a otros. Me siento cómoda, además, porque cuando salimos en grupo sé que si mi marido hace algo 'raro' nadie le va a mirar. Somos doce parejas que nos llevamos muy bien y hacemos muchas cosas".

-¿Y las amistades que tenían hasta ahora?

"Al final acabas dejándolas un poco de lado porque también te dejan de lado ellos a tí. No hay ni mucho menos una comprensión social de la enfermedad. Cuando tú hablas, les das mucha pena pero ahí se queda. Yo he recuperado una amiga de la infancia, pero el resto de amistades no acuden a tí ni para apoyarte ni para invitarte".

-Es curioso porque se habla mucho de que el cuidador se suele aislar del resto...
"Es cierto, pero también lo aislan totalmente. La gente no sabe lo que es esta enfermedad y no está por la labor de implicarse. Cada uno tenemos nuestros problemas en casa".

-¿Tu vida ha cambiado totalmente? ¿no se parece en nada a la de hace tres años?
"Totalmente. Si quiero moverme, tengo que pedir ayuda. Ya no vamos de vacaciones solos. Si vamos, aprovechamos los viajes de la asociación en las que llevamos personas especializadas que nos puedan ayudar. En el día a día, estoy trabajando y no tengo una tranquilidad. Estoy todo el rato pendiente del teléfono. Te sientes sola porque eres tú la que tienes que tomar todas las decisiones  y muy triste".

-¿Sientes que actualmente el rol de cuidadora es lo más importante?
"Sí, incluso antes de recibir el diagnóstico. Desde el momento en el que asumes una serie de tareas y responsabilidades que no puede hacer él, eres una cuidadora".

-¿A cuántas actividades has tenido que ir renunciando?
"La verdad es que no a tantas. Es decir, puedo hacer cosas porque mi marido aún se desenvuelve bien en casa. Lo que sí ha desaparecido es la tranquilidad de hacerlas. Estar siempre pendiente de qué le pasará o de qué hará es un sinvivir. No sé si la palabra es renunciar, pero sí que no hago más cosas porque me preocupa mucho como estará él".

-Por todo lo que hemos hablado hasta ahora, ¿dirías que tienes el síndrome del cuidador?
"Sí, claramente. Soy una persona que necesita tener todo bajo control. En cuando algo se escapa a ese control, me veo obligada a ir cogiendo responsabilidades que quizás no me correspondan. He adquirido roles y papeles que quizás no me correspondían todavía y nunca desconecto. Los psiquiatras me dicen que mientras no acepte la enfermedad no mejoraré pero, ¿alguien puede aceptar esta enfermedad y todo lo que conlleva?¿alguien puede admitirla? Yo no veo la manera. Me parece imposible ".

-¿Cómo te ves a medio plazo?
"La verdad es que lo tengo muy negro. Mi marido y yo somos muy jóvenes. Yo todavía tengo que seguir trabajando porque no me puedo permitir dejar de trabajar. El otro día leía que a los padres que tienen hijos pequeños con cáncer les van a dar una excedencia. ¿Y a nosotros qué? No encontramos respuestas".

-¿Podrías sacar algo positivo de este año con la enfermedad?
"Dicen que enriquece como persona. Me parece una tontería. Lo único que me he dado cuenta es hasta dónde una persona puede resistir. La amiga de la infancia que he recuperado me dice que no me conoce porque yo era lo más tímido del mundo. Ahora sé todo lo que puedo resistir y hasta donde puedo llegar". 
 
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