L. RENTERIA | ¿Cómo puede comunicarse con el mundo exterior una persona que no posee control sobre ninguna parte de su cuerpo y que además ha perdido la facultad del habla? Ese es el problema al que se enfrentan muchos enfermos de ELA (Esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad degenerativa cuyo pronóstico suele ser mortal y que en etapas avanzadas se caracteriza por una parálisis total. Ante esto, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) puso en marcha un proyecto llamado Iriscom, una innovadora solución de alta tecnología que permite manejar un ordenador a través del movimiento de los ojos y ofrece múltiples posibilidades a sus usuarios.

"Los afectados por ELA -aproximadamente, 1 de cada 50.000 habitantes- conservan el nivel cognitivo, pero pierden todo su control muscular a excepción de los ojos", explica José María Arrazola, presidente de Adela. Él, que ya vivió de cerca las duras consecuencias de esta enfermedad que afectó a su mujer, se propuso ayudar a estos enfermos que, en muchas ocasiones, "están enclaustrados en su propio cuerpo". De este modo, en 2003, en colaboración con Pedro Palomo y un grupo norteamericano, logró desarrollar un sistema basado en el 'Eye Tracking' ('Seguimiento de ojos', en inglés), una tecnología que también se aplica al control por la vista de los aviones de caza.

Así nació el servicio Iriscom (comunicación a través del iris), en el que han participado diversos investigadores e informáticos y gracias al cual se ha abierto un mundo de oportunidades para personas "con el máximo de discapacidad motora". Ahora, los pacientes con ELA, daños medulares, ictus cerebral y otras enfermedades neurodegenerativas pueden "comunicarse con sus amigos y familiares; leer y escribir; acceder a Internet y todos sus servicios; utilizar la televisión, la radio y otros electrodomésticos; participar en actividades lúdicas; manejar una silla de ruedas adaptada..." y llevar a cabo numerosas tareas que antes ni siquiera podían imaginar. Incluso tienen la posibilidad de seguir estudios a distancia y, en algunos casos, llevar a cabo diversos tipos de teletrabajo. Además, pueden hacer uso de aplicaciones para crear una voz sintética que les permite hablar, como en el caso del conocido científico Stephen Hawking.

Aprendizaje intuitivo
"Iriscom otorga un gran nivel de autonomía a sus usuarios", afirma Arrazola, "y lo que es más importante: contribuye a subir su autoestima sobremanera". Algo de agradecer para unos pacientes que suelen requerir "mucha asistencia psicológica". La única pega, por decirlo de algún modo, es que "exige una precisión monumental" para poder manejarlo. Aun así, tras una primera calibración, el proceso de aprendizaje resulta "muy intuitivo" y los primeros resultados se consiguen "desde el primer día". Pasadas dos semanas, aproximadamente, se adquiere "un nivel elevado" de manejo que abre las puertas a un mundo repleto de oportunidades.

"No se trata de la panacea universal, ya que es un sistema diseñado para ayudar a uno de los colectivos más perjudicados de la sociedad", pero a veces llega a cambiar la vida de los usuarios y sus familiares. Tal fue el caso de Manolo Gancedo, un psicólogo cántabro que sufría una enfermedad neurodegenerativa y que gracias a Iriscom "recuperó su pasión por la vida y pudo vivir de nuevo a través de sus ojos".

Lamentablemente, el acceso a este servicio "no es un derecho universal". En algunos países está "total o parcialmente subvencionado", pero en España el asunto depende de las diferentes Comunidades Autónomas. Así, durante la década que ha estado en funcionamiento, en Euskadi ha obtenido el apoyo de BBK, Kutxa y algunas instituciones como diputaciones y ayuntamientos. "Más importante que la tecnología en sí es el servicio que ofrecemos a quienes adquieren el equipo", el cual requiere de un hardware y varios programas, además de la formación para su uso.

Futuras mejoras
Hasta el momento, Iriscom se ha distribuido en el País Vasco, Madrid, Andalucía y Galicia, entre otros, y también se ha exportado para cubrir las necesidades de personas residentes en países extranjeros como Portugal, Francia e Inglaterra. Esto significa que, sólo en el Estado, "unos 40 centros de ayuda" se han beneficiado de sus posibilidades casi milagrosas, lo que abarcaría a "cerca de 500 personas" con severas discapacidades motoras. José María Arrazola, por su parte, se siente "absolutamente orgulloso" por la encomiable labor que han realizado él y todos sus colaboradores. "Siento que, de alguna manera, he cumplido una misión", asegura emocionado.

En ese camino, los miembros de Iriscom siguen trabajando con el propósito de mejorar su servicio, para lo que están siguiendo dos líneas de investigación: "Por un lado, estamos desarrollando un equipo mejor, con más prestaciones y comodidades para el usuario; y, por otro, hemos creado un sistema algo menos preciso pero bastante más barato y accesible". Estas novedades verán la luz en un futuro próximo y contribuirán a seguir mejorando la calidad de vida de muchas personas con enfermedades neurodegenerativas.


> La sede de Iriscom se encuentra en Pasaia San Pedro (Torreatze; 1D; 20110), Gipuzkoa (info@iriscom.org)