Una nueva beca refuerza la apuesta de BBK por la innovación y el talento
Una nueva beca BBK apoyará proyectos de atención y asistencia a personas enfermas o con discapacidad

Organizado por Asebi

20 jóvenes de entre 16 y 30 años, pertenecientes al colectivo de espina bífida de Bizkaia, han disfrutado estos días de un campamento en el que además de divertirse, han aprendido a ser más autónomos y a reforzar su autoestima
30 de Julio de 2012
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Campamento de verano para el ocio y el desarrollo personal
El campamento está organizado por Asebi, Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Bizkaia.
L. RENTERIA | 'Como uno más'. Ese es el lema que habla bien a las claras de la labor de Asebi, la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Bizkaia. "Nosotros luchamos por los derechos y la inclusión efectiva en la sociedad de las personas con espina bífida e hidrocefalia", explica Ana Porro, responsable de comunicación de esta entidad social sin ánimo de lucro creada en 1987. "Y lo hacemos siempre desde la normalidad, demostrando que estas personas son como todas las demás".

"Hace falta que la gente disponga de más información", asegura Ana Porro al respecto. "Hay un cierto desconocimiento en torno a esta dolencia, y eso hace muy difícil combatir los prejuicios y estereotipos que la rodean". Sin embargo, los pacientes con espina bífida "pueden llevar una vida normalizada", necesitando de muletas o de una silla de ruedas en algunos casos.

Siempre pensando en la integración y en el desarrollo personal, familiar y social de estas personas, Asebi desarrolla diversas actividades lúdicas y culturales a lo largo del año. "Vamos al cine, organizamos excursiones a museos como el Guggenheim o el Bellas Artes de Bilbao, visitamos el acuario de Getxo e incluso hemos asistido al 'Break on Stage', un pequeño festival de breakdance celebrado en Miribilla". Una variada oferta que se complementa con programas en las escuelas, jornadas científicas y otros espacios de información y orientación sobre la EB.

Campamento de verano

El colofón a estas iniciativas suele ser un campamento de verano que empezó a celebrarse en 2006 y que, tras pasar por lugares como Vic, Madrid o León, este año ha tenido lugar en Lekaroz (Navarra) del 15 al 24 de julio. A él han acudido una veintena de jóvenes de entre 16 y 30 años pertenecientes al colectivo de espina bífida de Bizkaia, y todos han podido disfrutar de una intensa programación que incluía, entre otros, actividades deportivas (natación, carreras de relevos, descenso en balsas...), visitas a Olite y al robledal de Orgi, y talleres sobre sentimientos o lenguaje de signos.

Así, ayudados por ocho profesionales entre los que había psicólogos, trabajadores sociales y enfermeros, los asistentes al campamento se lo han pasado en grande "gozando de su tiempo libre lejos de su hábitat natural". Un hecho que "contribuye a mejorar la autoestima y la calidad de vida de estas personas, repercutiendo positivamente en su capacidad de autonomía dado que en muchos casos cuentan con un círculo de amistades algo reducido".

Además, la motivación de todos los presentes en Lekaroz ha sido máxima porque "muchas actividades suponían un reto al no estar adaptadas al cien por cien". Todo ello propicia que "sus familiares se sientan superorgullosos" y que cada año aumente el número de inscritos.

Día Internacional de la Espina Bífida
De cara a la temporada que viene, por tanto, los chicos y chicas de Asebi tratarán de encontrar otro lugar donde puedan montar su campamento de verano para divertirse al aire libre y en contacto con la naturaleza. Pero antes, el 21 de noviembre, tienen previsto celebrar el Día Internacional de la Espina Bífida con "jornadas de sensibilización y fiestas de integración" que acerquen esta enfermedad a la gente.

"Poco a poco vamos mejorando en todos los ámbitos, superando obstáculos invisibles y barreras arquitectónicas, pero necesitamos un empujoncito para darnos a conocer definitivamente". Una circunstancia que llegará más pronto que tarde, y que permitirá que todos y cada uno de los afectados de espina bífida se sientan como uno más.

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>La espina bífida (EB) es un defecto congénito de la espina dorsal que ocurre durante los primeros 25 días de embarazo, y, como consecuencia de ello, los niños que nacen con esta anomalía suelen presentar diferentes grados de parálisis y ciertos trastornos como incontinencia o dificultades de visualización y memoria. La EB se debe, principalmente, a la deficiencia de ácido fólico en la madre durante las fechas previas al embarazo, por lo que también es muy fácil de prevenir "evitando la ingesta de fármacos y tóxicos y siguiendo una dieta equilibrada que incluya el susodicho ácido fólico en los meses anteriores a la gestación".



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