Red social de pacientes crónicos

17 de Abril de 2013
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L. R. | Al igual que sucede en otras redes sociales, la red vasca de pacientes con enfermedades crónicas 'Kronikoen Sarea' requiere la creación de un perfil que varía en función de "las emociones que expresa el paciente (o su familiar) con relación a la enfermedad crónica que le afecta, la interiorización de la misma y el impacto que produce en su vida". Este perfil puede ser de cuatro tipos:

-Transgresor: Busca el equilibrio adecuado para adaptar la enfermedad a su vida. Quiere conocer la enfermedad, dominarla y tomar sus propias decisiones. Explora los límites de la enfermedad y del autocuidado.

- Reflexivo:
Adapta su vida a la enfermedad de forma resignada pero esta decisión le pesa. Busca compartir experiencias y apoyo emocional.

- Sintomático: Siente aversión a la posibilidad de caer enfermo y vigila cualquier alteración de su estado o síntoma. Con dosis significativas de ansiedad, ante cualquier anomalía necesita conocer su significado para valorar su situación y adoptar las medidas correspondientes.

- Familiar: No vive la cronicidad en su propia persona, pero su vida está muy condicionada al estado de un familiar crónico. Puede ser de los 3 perfiles anteriores, pero siempre desea conocer cómo resolver ciertas situaciones de salud y logísticas que le afectan como cuidador.

Una vez determinado el perfil, el usuario accede a diversos servicios o funcionalidades:

-El muro: es el lugar donde compartir mensajes y contenidos (imágenes, vídeos, documentos, enlaces interesantes a otras webs...). Los contenidos se pueden compartir con toda la comunidad o únicamente con los 'amigos' del usuario.

-Los grupos: cualquier usuario puede formar un grupo e invitar a sus amigos a que participen en él. A través de los grupos se interactúa con el resto de usuarios categorizando las conversaciones por temas.

-Los testimonios: sirven para reflejar las vivencias personales que el usuario considera que pueden aportar algo importante al resto de la comunidad, ya que uno de los pilares de 'Kronikoen Sarea' es "el intercambio de los conocimientos que sólo tienen quienes conviven con una enfermedad crónica, conocimientos que difícilmente se encuentran en otro lado".

- Las preguntas: pueden ser generales o preguntas a todos, que sirven para lanzar cuestiones a todas las personas que forman la comunidad, independientemente del nivel de privacidad. Se agrupan en una sección para que sean más fáciles de encontrar y no se pierdan en la actividad continua del muro.

- Los eventos: son las convocatorias para encuentros presenciales como jornadas, conferencias o quedadas más informales. La idea es "compartir las actividades que puedan interesar a otros usuarios y, en la medida de lo posible, trasladar a la comunidad desde internet hasta el mundo offline".

 - Los hitos: son premios simbólicos que se otorgan a los usuarios para que se animen a participar en la comunidad. Para lograrlos hay que superar diferentes retos como alcanzar un número de grupos creados, preguntas realizadas, publicaciones en el muro, testimonios, eventos en los que se participa, contenidos marcados como favoritos, etc.

Además, actualmente se sigue trabajando en nuevas funcionalidades destinadas a la mejora de la experiencia virtual.
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