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Red social vasca para pacientes crónicos

Actualmente existen en Euskadi cerca de 677.000 pacientes que padecen enfermedades crónicas. La comunidad virtual 'Kronikoen Sarea' trata de dar solución a sus dudas y problemas, facilitando el intercambio de experiencias y mejorando su calidad de vida
17 de Abril de 2013
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L. RENTERIA | A menudo, las enfermedades crónicas suscitan miedos, dudas y preguntas entre las personas que las padecen. Problemas a los que trata de dar solución 'Kronikoen Sarea', la red social vasca para pacientes crónicos. Una comunidad virtual cuyo objetivo es la mejora de la calidad de vida de estas personas y de sus familiares y cuidadores, creando un espacio online que facilita el intercambio de experiencias y de conocimiento.

"Nuestro proyecto se basa en la persona que tiene la enfermedad, y no en la enfermedad que tiene la persona", explica de manera gráfica Carolina Rubio, directora de programas de Innobasque y responsable de la iniciativa. Por eso, 'Kronikoen Sarea' ('Red de pacientes crónicos', en euskera) "se centra, principalmente, en las emociones y sentimientos de sus usuarios, y no tanto en las cuestiones médicas y farmacológicas que atañen a sus dolencias".

El proyecto -que está impulsado por Innobasque y el departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno vasco, y cuenta con fondos de Agenda Digital Euskadi 2015- empezó a gestarse en el año 2010, pero echó a andar definitivamente en abril de 2012 con la intención de ser "una alternativa novedosa a otras plataformas ya existentes".

Diferentes perfiles: trangresor, reflexivo, sintomático o del cuidador

La participación en la red está abierta tanto a pacientes como a familiares y cuidadores afectados por una enfermedad crónica ("VIH, hepatitis, fibromialgia y un larguísimo etcétera") y para ello sólo tienen que registrarse de manera totalmente gratuita en la web https://www.kronikoensarea.net. Así, podrán "compartir experiencias y aprender de otras personas que viven situaciones emocionalmente parecidas a las suyas".

El espacio virtual de 'Kronikoen Sarea' funciona de manera similar a otras redes sociales, por lo que requiere la creación de un perfil (que puede ser de cuatro tipos: trangresor, reflexivo, sintomático o del cuidador) e incluye diversas funcionalidades como un muro, grupos, eventos, aplicaciones, etc. El perfil puede variar dependiendo del estado anímico y emocional del usuario, y esto, a su vez, hace que el sistema le proponga contenidos diferentes que se catalogan en función de dicho 'pulso emocional'.

1.300 usuarios dispuestos a compartir su situación emocional
Actualmente, 'Kronikoen Sarea' cuenta con más de 1.300 usuarios y 14.000 comentarios procedentes, en su gran mayoría, de la Comunidad Autónoma Vasca, aunque también hay algunos de otros puntos del Estado y Latinoamérica. No obstante, su potencial de crecimiento es enorme, ya que "sólo en Euskadi existen cerca de 677.000 personas que padecen una o varias enfermedades crónicas", es decir, alrededor de un 30 por ciento de la población.

Muchos de estos afectados, sin embargo, son personas mayores a las que la informática tal vez les resulte algo lejana. Para superar las barreras de la 'brecha digital' y aprender a utilizar 'Kronikoen Sarea', KZgunea imparte cursos gratuitos y monográficos para todo el mundo. Así, los usuarios pueden perder el miedo a las nuevas tecnologías y meterse de lleno en la red social.

Por el momento, 'Kronikoen Sarea' ya ha obtenido reconocimientos como el premio 'Buber Sariak 2012' a la mejor web de servicios al ciudadano y, lo que es más importante, ha conseguido crear "una comunidad proactiva que sirve de complemento a la labor de la sanidad y en la que impera el buen ambiente. Aquí, las personas con enfermedades crónicas sienten esa sensación de descarga emocional, 'conectan' de inmediato y se enriquecen mutuamente", afirma Carolina Rubio. "Todo esto no hace más que darnos fuerzas para consolidar nuestro proyecto y seguir creciendo, además de confirmar una certeza: no hay enfermedades y enfermos; sólo hay personas".
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