Grupos de autoapoyo

FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que acoge a 213 asociaciones en el Estado, organiza todas las semanas en Bilbao grupos de apoyo para que familias y afectados encuentren un lugar "donde se les escuche y comprenda".
15 de Noviembre de 2013
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Desde que Juana María Saenz fue nombrada delegada del País Vasco de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, tuvo claro que hacía falta un espacio que diera apoyo a las personas que forman parte de la federación y en el que pudieran desahogarse. Por ello se crearon los grupos de autoapoyo, en los que los socios se reúnen durante un par de horas para contarse sus problemas y sus dudas sobre el futuro con la orientación de un psicólogo o moderador.

"Tenemos la necesidad de encontrar a alguien que nos escuche y comprenda, y aquí se halla esa comprensión", explica Juan María. En un principio se reunían una vez al mes, pero poco a poco fueron incrementando la frecuencia de los encuentros hasta hacerlos semanales. "Todos los lunes de 15.00 a 17.00, nos juntamos en Bilbao en un local que nos ha prestado una de las asociaciones que forma parte de Feder", cuenta la responsable. También se reúnen en Vitoria, en otro local que les han cedido, y en Donostia, aunque aquí deben recurrir a una cafetería, "porque ni el ayuntamiento ni la diputación acaban de atender nuestra demanda de un lugar adecuado donde reunirnos", reclama Juana María.

"Aquello que duele"
Básicamente son encuentros en los que contar "aquello que te duele". "Ellos mismos sacan los temas que quieren tratar", comenta Ane Aretzaga, moderadora del grupo, "aunque solemos lleva cosas preparadas por si acaso les cuesta soltarse". La labor del moderador es básicamente esa: hacer que los miembros del grupo participen, den su opinión y no se queden retraídos. "Es normal que al principio les cueste", reconoce Juana María, "están hablando de cosas íntimas, de cosas que les preocupan. Pero saber que hay quienes han pasado por lo mismo que tú, y que pueden asesorarte, ayuda mucho".

El perfil de las personas que participan en los grupos es bastante heterogéneo. "Se junta de todo aunque lo más habitual es que sean padres con niños afectados por alguna enfermedad rara", especifica Ane, "pero también suelen acudir los propios afectados".

"Hay personas adultas que cuando ya estaban preparados para jubilarse y vivir tranquilos o jóvenes que empezaban con su vida profesional se han encontrado de repente con un diagnóstico que les ha roto la vida", cuenta Juana María. "Este tipo de grupos les ayuda a aceptarlo porque hay otros que ya lo han hecho y pueden aconsejarles".

Y es que ese es el fin principal de estos grupos de autoapoyo. "que las viviencias y experiencias de otros puedan serles útiles a quienes no consigue sobrellevar la situación en la que se han encontrado. Comparten los problemas, intercambian información, ayuda, consejos. Como si fuera una charla de café, que puedan sentirse comprendidos por gente que sepa lo que puedan estar pasando", narra Ane.

Abierto a todos
En el caso de Adriana, madre de una niña con una enfermedad de las denominadas raras, el grupo le sirvió para comprobar que había otras personas pasando por lo mismo que ella. "Es importante ser aceptado por otras personas. Aquí nos sentimos comprendidos y aceptados y eso es fundamental para nosotros", recalca. A veces sientes que los demás no pueden entender lo que les cuentas "incluso a nivel familiar, hay mucha gente que no les entienden en su propia familia".

Para aquellos que quieran acercarse a conocer estos grupos, Ane les abre las puertas. "Es un servicio para los socios, pero acogemos a todo aquel que quiera venir. Solo con tener alguna afección de las consideradas raras pueden acercarse a Feder y saber que pueden contar con nosotros".Y Adriana añade que pueden aportarles fortaleza y comprensión "para que vean que no están solos y que nos podemos ayudar entre todos".


Más información

Estos grupos de autoapoyo se desarrollan en Bizkaia, en la calle Pedro Astigarraga nº2 L4 en Bilbao, todos los lunes (excepto festivos) de 15.00 a 17.00 horas.

www.federpaisvasco.org

Teléfono 608 853 856


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