Día Mundial de las Enfermedades Raras

'Todos somos iguales todos somos diferentes, educar en Enfermedades Raras, una materia de todos', es el lema de la campaña de este año
18 de Febrero de 2014
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El 22 de febrero, en la Sala Bastida de la Alhóndiga de Bilbao, se desarrollará la III Jornada Científica sobre Enfermedades Raras de Euskadi, donde diferentes profesionales de las Enfermedades Raras informarán de las últimas novedades. La cita contará con la presencia de investigadores, médicos, farmacéuticos y psicólogos. También tendrán lugar, dentro del programa, las experiencias personales de familiares y personas afectadas.

Éste es el segundo evento que se organiza en Bilbao con motivo de la celebración el 28 de este mes del Día Mundial de las Enfermedades Raras después de la jornada musical y sobre videojuegos que tuvo lugar el pasado sábado.

Las Enfermedades Raras son dolencias crónicas graves que pueden manifestarse en el nacimiento o durante la edad adulta. El 80% de ellas se considera de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad. Es fundamental tener en cuenta que estas patologías no sólo influyen a las personas afectadas, sino que tienen un gran impacto en la vida de sus familiares y el resto de personas que componen su entorno más cercano.

Según estimaciones de Gobierno Vasco en Euskadi existen cerca de 40.000 personas afectadas de manera directa y más de 150.000 de manera indirecta, estimaciones que no se ajustan a la realidad ya que es muy difícil contabilizar a todas aquellas personas que aún no tienen diagnóstico debido a la complejidad del mismo. Estas patologías afectan a los/as pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

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