A favor de la Fundación Stop Sanfilippo

La recaudación íntegra del evento irá para los proyectos de investigación clínica que necesitan estos niños para sobrevivir
07 de Marzo de 2014
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El próximo 23 de marzo la magia llegará a la Sala BBK. Será magia con mayúscula, ya que la fiesta que se celebrará a partir de las 17.30 de la tarde tiene como propósito final  recaudar fondos para algo tan importante como salvar la vida de los niños afectados por esta enfermedad.

El mago Tor y la artista Cris Etxepare actuarán frente a un aforo que sin duda se volcarán en ayudar a los niños con el síndrome Sanfilippo, una enfermedad encuadrada dentro de las 'enfermedades raras' por su baja frecuencia ( un caso por cada 50.000 nacimientos)  al  que se ha llegado a denominar 'el alzheimer infantil', ya que  provoca en los pequeños la pérdida paulatina de la memoria y la muerte en la adolescencia.

La recaudación obtenida será dedicada íntegramente a la Fundación Stop Sanfilippo, una organización independiente y sin ánimo de lucro dedicada al fomento y desarrollo de la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo. Su objetivo es conseguir una cura o tratamiento, mejorar la calidad de vida de los niños afectados y de sus familias, y difundir el conocimiento de la enfermedad para lograr un diagnóstico temprano.

Tres hijos de una familia de Bilbao padrecen el síndrome
El síndrome de San Filippo es una enfermedad hereditaria causada por la ausencia o el mal funcionamiento de una enzima necesaria para descomponer y reciclar sustancias que el cuerpo no necesita. Debido a este fallo genético, el material de desecho se acumula en las células, con consecuencias devastadoras para el organismo, hasta desembocar en una muerte prematura en la adolescencia. De los setenta niños afectados en España, es especialmente trágica la situación de una familia de Bilbao, cuyos tres hijos padecen el síndrome y en su variedad más virulenta. Precisamente el llamamiento realizado por los padres -José Ángel García y Naiara García de Andoin- ha sacado a la luz pública esta mortal enfermedad hasta ahora desconocida fuera de los ambientes médicos.

La Fiesta Sanfilippo tendrá lugar el 23 de marzo en la Sala BBK  de la GranVía de Bilbao, entre las  17.30 y las 19.30 horas. El precio de las entradas será de 8 euros y  se pueden recoger los lunes, miércoles y jueves de 18.00 a 20.30 horas en la misma  taquilla.

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