12 de mayo. Día Mundial de la Fibromialgia y el SFC

Antonia es secretaria de la asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Eman Eskua. A ella le diagnosticaron la enfermedad hace 10 años.
09 de Mayo de 2014
En Tuenti
CerrarEnvía la noticia

Rellena los siguientes campos para enviar esta información a otras personas.

* campos obligatorios
Cerrar Rectificar la noticia

Rellene todos los campos con sus datos.

* campos obligatorios
"Algunos médicos te dicen que es psicológico, pero el dolor es muy real"
Miembros de Eman Eskua el día de la fibromialgia y el SFC el año pasado.

L. FERNÁNDEZ | En 1996, Antonia dio a luz a su hijo y empezó a notar los primeros síntomas de una enfermedad a la que no podía poner nombre. "Tenía dolores y fui al médico. Me hicieron diferentes pruebas, pero todas daban negativo", explica. Además, al coincidir con el nacimiento de su hija mucha gente le decía que lo que tenía era normal. "Es verdad que al principio lo achacas al cansancio normal de ser madre y trabajar a la vez y además yo en mi vida había oído hablar de fibromialgia", afirma. Fue una amiga a la que habían diagnosticado de la enfermedad la que la puso en el camino. "Había probado terapias, acupuntura, fisioterapia... pero nada. En una baja que tuve un poco más larga de lo habitual, mi amiga me dijo 'yo creo que tienes fibromialgia, ¿por qué no le comentas al médico?' Lo hice y él me hizo caso y me mandó al reumatólogo que me lo diagnosticó pero ya en 2005", detalla. Por suerte, porque aún hoy muchos médicos no "creen" en esta enfermedad. "Algunos te dicen que es psicológico y practicamente que te la produces tú, pero el dolor es real". El dolor y todos los demás síntomas asociados a la enfermedad, cansancio, vértigo, problemas de memoria y de concentración, trastornos del sueño... "Cada persona presenta unos síntomas u otros y el grado también varía. Hay quienes incluso tienen síndrome de piernas inquietas o se les duermen los pies y las manos y todo está asociado a la enfermedad", expone Antonia.

La enfermedad

La definición de la fibromialgia en sí no explica mucho. Es una enfermedad músculo esquelética, pero su principal característica es que no presenta signos distintivos al realizar pruebas médicas como sí lo hacen otras enfermedades del ramo. "No hay ningúin análisis o prueba que detecte fibromialgia. El diagnóstico se hace eliminando otras enfermedades como lupus o reuma", comenta Antonia. Una de las pruebas más habituales para detectarla es presionar los 18 puntos del dolor existentes en el cuerpo y si la persona presenta dolor en 11 o más de ellos "es cuando se suele decir que tienes fibromialgia, pero el dolor tiene que ser continuo durante 6 meses o más", matiza Antonia. Esta enfermedad además, afecta más a las mujeres, "entre el 92 y el 95% de los diagnósticos son de mujeres" pero no está claro porqué se da esta característica. "No sabemos si es porque en los hombres está mal diagnosticado, porque realmente la sufren menos o porque la presión que se ejerce en los puintos del dolor se hace de diferente manera". Lo que sí está claro es que parece tener cierta predisposición genética y, aunque no es hereditaria, si algún miembro de la familia la padece hay más posibilidades de padecerla.

Tratamientos

"No hay". Así de escueto y así de duro. "Los que existen son paliativos", añade Antonia, "y la mayoría son con antidepresivos para hacerte dormir y que mejore el problema del descanso". Eso sumado a que a cada persona afecta de diferente manera cada medicación hace complicado establecer unas pautas concretas para tratarla. "En una charla que nos dio la doctora María Luisa Franco, de la clínica del dolor, nos dijo que ella había probado de todo en la fibromialgia y que nada funcionaba al 100%", asegura Antonia. "Además, ella no era partidaria de tratarnos con morfina porque es peor la adicción que provoca que los beneficios que nos genera".

Sobre todo, han probado "cosas que quiten el estrés como taichi, yoga, relajación... Porque el estrés hace que empeoren nuestros síntomas". También la alimentación afecta. "A algunas les han detectado intolerancias alimentarias y al eliminar esos alimentos de su dieta han mejorado en su salud general y por lo tanto también en los síntomas de la fibromialgia", dice Antonia.

Diferencia con el SFC

Aunque comparten día de celebración, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica no son lo mismo. "Básicamente la diferencia es que en la fibromialgia el síntoma principal es el dolor y en el SFC es la fatiga extrema, un agotamiento total que no te deja seguir, pero comparten muchos otros síntomas e incluso personas que tienen fibromialgia tienen también SFC", reconoce Antonia.

En el caso del SFC, el especialista al que se deriva a los posibles casos es al neurólogo, mientras que en la fibromialgia es el reumatólogo, aunque "ahora también se está empezando a plantear que podría ser un problema neurológico".

Difundir la enfermedad

En la asociación Eman Eskua se encargan dar información a los pacientes, ofrecen psicólogo de grupo, hacen yoga, taichi y desde este año ofrecen una gimnasia basada en el métido feldenkrais que está teniendo mucha aceptación entre las socias. Pero además, dan charlas para difundir la enfermedad en centros cívicos, asociaciones, con auxiliares de enfermería... y participan en estudios, pero siempre "no relacionados con el consumo de medicamentos".

Hace un tiempo tomaron parte en un programa de Osakidetza que fue suspendido por la crisis "y que creemos que estaba muy bien. Se llamaba 'Las dos orillas' y dos miembros de nustra asociación acudían a hablar con médicos para dar a conocer la enfermedad y para que supieran lo mal que nos hacían sentir en algunas ocasiones". Y es que el maltrato al que se han visto sometidas en algunas ocasiones estas mujeres es un síntoma añadido a la enfermedad.

"El tema del trabajo por ejemplo es un caballo de batalla", asevera Antonia. "Si tú tienes un cáncer y no puedes trabajar, la gente te comprende pero si tienes fibromialgia no". Ella cuenta actualmente con una invalidez, pero no por fibromialgia, sino por "todo lo que tengo asociado a la enfermedad". "Cuesta mucho que nos den la invalidez, porque no es algo que se vea. Cuando me la diagnosticaron estaba de baja y el médico de la empresa me quería mandar de nuevo a trabajar porque decía que 'total, de esto no te vas a curar'", se queja. "La gente no sabe lo que es esto, sólo quienes lo padecemos lo sabemos".

Pone un ejemplo. "Yo vivo en Algorta e ir a Bilbao, para mí es como ir a hacer una etapa del tour de Francia". "Si un día tengo que hacer algo por la tarde, por la mañana tengo que estar relajada para poder hacerlo", cuenta. Y concluye, "siempre acabas pasando el límite de tus fuerzas, porque tu mente no tiene fibromialgia".



Siguenos a través de:TwiterFacebookRSS

BUSCADOR AVANZADO

Vocento

Creacion paginas web