28 de mayo. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Karmele García lleva 22 años lidiando con la esclerosis múltiple. "Tomas ciertas decisiones con la enfermedad presente y hacer creer que no es así no es justo ni realista".
26 de Mayo de 2014
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L. FERNÁNDEZ | Cuando Karmele tenía 19 años y estaba terminando su primer año de Psicología en la universidad, recibió una noticia que cambió su vida y sus perspectivas para el futuro. "Cuando me dijeron que tenía Esclerosis Múltiple fue un palo enorme, tanto para mí como para mi familia.Este primer impacto dejo paso al conocimiento de que estaba ante una enfermedad seria que le acompañaría siempre. "Entonces no se tenía la información que tenemos ahora. Recuerdo que fui a mirar a la enciclopedia y lo primero que ponía era que en diez años máximo estaría en una silla de ruedas".
Hoy sabe que no es así, "porque la esclerosis no es sólo una silla de ruedas sino que sus síntomas son muy variados y afectan a todo el cuerpo", nos explica Karmele.

La aparición de los síntomas

Un par de años antes de tener "un nombre y apellido" para su dolencia ya había empezado a tener los primeros síntomas. "Mi enfermedad va por brotes, y ya llevaba un tiempo mirándome, pero no habían dado con lo que era". Sus brotes están relacionados sobre todo con una fatiga extrema que le impide llevar una vida normalizada. "Paso épocas de 5 o 6 meses en los que no me puedo mover de la cama. No es el cansancio del final del día, sino una fatiga en la que no puedes mantener los ojos abiertos, no puedes estar toda la comida sentada y tienes que irte a tumbar en medio, te duchas y te secas el pelo y necesitas descansar una hora antes de salir... Y eso cuando estoy bien, porque cuando tengo una mala racha apenas puedo salir a la calle", detalla.

Frustraciones

El suyo además es un caso raro dentro de la esclerosis, ya que aunque el 80% de los pacientes señala la fatiga como uno de sus principales síntomas, no suele ser tan condicionante como en su caso. A karmele dicha fatiga le ha impedido, entre otras cosas, poder  trabajar de lo suyo, la psicología. "Tengo mi expectativa frustrada por no haber podido ejercer como psicóloga, porque no podía aguantar toda una jornada laboral, aunque espero que por lo menos la carrera me sirva para llevar mejor la enfermedad".
Además, también le ha impedido ser madre. "No tengo hijos por decisión propia. A lo largo de estos años no me he visto nunca en condiciones de atender a un hijo como a mí me hubiera gustado,  y creo que bastante tienen los demás con cuidarme a mí. Son decisiones en las que la enfermedad está presente en todo momento y hacer creer que no es así no sería justo ni realista. La gran mayoría de las cosas que no hago o no puedo hacer es por la EM", razona Karmele.

No dejar que la enfermedada tome las riendas
Esta fuerte mujer reconoce que la esclerosis es una enfermedad "que te condiciona en todos los ámbitos", pero que no hay que dejar "que tome las riendas de tu vida. Siempre hay que tener un margen de decisión que ejercer". "A una persona que le acaba de diagnosticar la enfermedad le diría que aunque acepte sus limitaciones, no hay que dejarse comer por la ella. Es importante seguir haciendo todo lo que se pueda mientras se pueda", ratifica.

La ayuda de ADEMBI
Además, asegura que ahora  los recién diagnosticados  tienen 'suerte'. "Lo digo  entre comillas, en este momento ya  hay múltiples medicamentos para adaptarlos a cada paciente",   algo que ella no tuvo en su momento. "Cuando me diagnosticaron no había medicación que frenara los brotes, era más inabordable que ahora". Y además, cuentan con Adembi, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, que atiende a la mayoría de sus necesidades. "Yo acudí a la asociación y a Begoña Rueda  y he visto todo el proceso de estos 30 años", recuerda. "Siempre he estado implicada, al principio de una manera más activa y ahora usando los servicios que están a mi alcance".
Karmele reconoce que los servicios con los que cuenta Adembi son estupendos "porque la medicina llega hasta donde llega, te pueden dar una medicación que te retarde los brotes,  o te ayude con algunos síntomas, pero lo que no hay no lo pueden hacer".

 "Somos enfermos crónicos y para nosotros lo más importante es tener un servicio de fisioterapia, tener a la psicóloga que además es psiconeuróloga y poder acudir a ella como apoyo psicológico o trabajo cognitivo. También hay quien acude a pasar el día, hacen terapia ocupacional, se van de vacaciones... Creo que están cubiertas todas las necesidades y la atención es completa", asevera.

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