Síndrome de Donohoe

Los actos tendrán lugar el sábado 7 y el domingo 8 y están pensados para todo tipo de público
05 de Junio de 2014
En Tuenti
CerrarEnvía la noticia

Rellena los siguientes campos para enviar esta información a otras personas.

* campos obligatorios
Cerrar Rectificar la noticia

Rellene todos los campos con sus datos.

* campos obligatorios
Recaudan fondos para mejorar la calidad de vida de una niña bilbaína con Síndrome de Donohoue, único caso en España
Cartel de una de las galas solidarias.
La familia de Maialen Aulestia, una niña bilbaína de tres años que sufre desde que nació el único caso de Síndrome de Donohoue diagnosticado en España, celebrará el próximo fin de semana, días 7 y 8 de junio, sendas galas benéficas con el objetivo de recaudar fondos que ayuden a mejorar la calidad de vida de la pequeña.

Hasta la fecha, sólo se conocen tres casos documentados en la historia de la medicina del estado y unos 50 en todo el mundo. Según ha explicado Iker Aulestia, padre de la menor, "en principio", la patología no tiene cura, y es "tan rara que no es rentable tampoco estudiarla porque no hay suficientes pacientes para ello".

En declaraciones a Europa Press, Aulestia ha explicado que su hija padece el denominado Síndrome de Donohoue o Leprechaunismo, un desorden genético extremadamente raro. Los afectados por esta patología tienen un receptor de la insulina con una funcionalidad muy reducida. "Tiene un exceso de insulina dentro del cuerpo que le produce un montón de problemas físicos y daños dentro de los órganos. Le han extirpado un ovario, las amigdalas también, y tiene limitaciones físicas bastante importantes, y unos rasgos característicos de la enfermedad", ha asegurado.

El último caso que se conoce en España es el de un niño que falleció en el 2009, con casi dos años, en la Comunidad de Madrid. En principio, ha explicado el padre de la menor, la enfermedad no tiene cura, y es "tan rara" que "no resulta rentable estudiarla". "La probabilidad de que te toque es de millones", se ha lamentado.

El próximo domingo día 8 de junio se llevará a cabo una gala benéfica con el objetivo de recaudar fondos. El acto, que se desarrollará en el Teatro Salesianos de Deusto (Bilbao) a las 18:00 horas, contará con la presencia de cuatro magos. Las entradas costarán 5 euros, aunque también se ha habilitado una fila cero para que aquellos que lo deseen pueden ingresar dinero en el número de cuenta 2095-0082-40-9111550114.

Se trata, ha apuntado Aulestia, de recaudar fondos para intentar darle a Maialen "una vida un poco mejor", y sufragar los gastos extras que conllevan la enfermedad. "No tenemos ninguna meta de recaudar 500.000 euros o una cantidad exacta o para viajar a un especialista en el extranjero, porque no hay ninguna persona que lo esté estudiando ni va a haberla", ha explicitado.

El dinero servirá para costear "todo lo que supone mejorar su calidad de vida", entre ellas las "sesiones de fisioterapia maratonianas de 6 horas" a las que Maialen acudediariamente. "Nos cobran bastante menos dinero del que correspondería por el horario. Llevan con ella desde los 10 meses, están muy implicados. Como dicen es como de la familia, y gracias a ellos es como es ahora la niña: camina, habla e intelectualmente por ahora es una niña normal, no tiene ningún retraso mental, que también era una posibilidad que existía con respecto a la enfermedad", ha añadido.

El pasado mes de marzo, el Club Ciclista Punta Galea organizó un evento a su favor, una contrareloj por equipos en la que se recaudaron 6.000 euros, destinados íntegramente a la niña.
Más noticias sobre…

Síndrome de donohoe, Solidaridad



Siguenos a través de:TwiterFacebookRSS

BUSCADOR AVANZADO

Vocento

Creacion paginas web