25 aniversario de Aspanovas

Aspanovas cumple este año su 25 aniversario dedicada a ayudar a las familias y a los pequeños a sobrellevar un momento tan difícil como es el diagnóstico de un cáncer infantil
18 de Junio de 2014
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"Nuestro sentir como ONG es sacar una sonrisa a un niño que sufre"
Pirritx, Porrotx eta Marimotots actuaron en el hospital para sacarles la sonrisa a los pequeños.

L. FERNÁNDEZ | Juan Carlos Fernández es presidente de Aspanovas, Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Bizkaia desde hace 10 años. "Me hice socio en 2002 cuando diagnosticaron a mi hija una leucemia", explica. Esa niña de 10 años hoy está acabando la carrera de Magisterio y es monitora de tiempo libre, pero su padre no olvida los momentos tan duros que pasaron toda la familia. "Ella tenía 10 años y ya se daba cuenta de las cosas. Entendía lo que era la muerte, así que lo pasó muy mal y nosotros también. Por las noches me decía 'aita no te vayas que igual no me despierto' y es muy duro para un padre", rememora Juan Carlos. Precisamente la dureza de esos momentos fueron los que le motivaron a formar parte de la asociación e incluso a presidirla durante una década. "Para el año que viene veremos porque hay que encontrar gente que quiera involucrarse y es difícil. Mucha gente cuando ha pasado todo prefiere olvidarse, y es totalmente normal y humano, y otros deciden quedarse para ayudar a los que vienen por detrás para que puedan llevarlo mejor que ellos".

25 aniversario

Este año Aspanovas cumple sus bodas de plata en plena forma y con el logro de haber conseguido ser nombrada de utilidad pública el mes pasado. "Se fundó el 18 de abril de 1989 por un grupo de 4 o 5 padres que veían un montón de carencias en torno a estos niños con cáncer. El 30 de mayo se publicó en el BOPV", comenta Fernández. Hoy, cuentan con 450 familias y unos 300 socios simpatizantes que pueden colaborar con la asociación desde 12 euros al año. "Cada año se diagnostican unos 50 nuevos casos de cáncer infantil y hay quienes se hacen socios y quienes no. Todo es respetable. Desde Aspanovas lo único que buscamos es mejorar la calidad de vida del niño y su familia".

Para ello cuentan con diferentes servicios como sesiones de psicología para diferentes momentos como el diagnóstico, las recaídas o el fallecimiento del pequeño; una trabajadora social que acude a los hospitales para asesorarles sobre las ayudas de las que disponen; vales de comidas y cenas mientras los niños están ingresados; e incluso un piso cerca del hospital de Cruces, propiedad de Aspanovas, en el que las familias de otras provincias o que viven lejos dentro de la propia provincia pueden alojarse mientras los menores están ingresados. "También hay partes del tratamiento que no se realizan aquí, como los trasplantes, que se hacen en Madrid y Barcelona, y si una familia se tiene que desplazar se les ayuda económicamente", dice el presidente de Aspanovas. "Lo último que tenemos es una sala para padres que ha puesto el hospital de cruces en la unidad de oncología pediátrica, en la que van a tener tele, una nevera, una cafetera... para que los padres puedan descansar un rato, hablar entre ellos, tener un sitio donde encontrarse mientras el niño está dormido o mientras está en alguna actividad".

Sacar sonrisas

Servicios a los que se unen los que reciben los pequeños para hacer un poco más llevaderas las estancias hospitalarias. "Hay voluntarios que van a jugar con ellos, organizamos sesiones con payasos, se hacen manualidades, el hospital les pone una andereño para que puedan seguir el ritmo escolar, y ahora vamos a empezar un programa de musicoterapia", describe Juan Carlos. "Sobre todo estamos ahí en los peores momentos del tratamiento. Cuando un niño enferma lo hace toda la familia, por eso nosotros no separamos nunca al niño de la familia. Somos una asociación de padres pero el leit motiv es el niño, siempre van juntos. Cuando ingresa el niño, también ingresan los padres. De hecho en otras autonomías les llevan la comida a los dos, al niño y al acompañante pero aquí no se hace por eso hemos creado los vales de comida".

"Hace unas semanas llevamos al hospital a Pirritx, Porrotx y Marimotots y para un padre que tiene a su hijo ingresado, verle reír y bailar es lo más grande que le puede pasar. Nuestro sentir como ONG es sacar una sonrisa a ese niño que sufre", detalla emocionado.

Esperanza y tratamiento

Una de las claves de Aspanovas es que todo lo hacen desde la esperanza. "Nosotros damos un mensaje de esperanza, pero para ello hay que estar la familia unida y todos juntos pensando en el niño", afirma Fernández. Las cifras de supervivencia también influyen para que ese mensaje de esperanza sea más creíble. "Hoy el porcentaje de supervivencia es superior al 70%, se ha mejorado mucho, y creemos que es porque se trata a los niños en unidades especializadas, donde tanto oncólogos como enfermeros y hasta auxiliares están especializados en pediatría".

Estas unidades especiales, ubicvadas en Basurto y Cruces (esta última es de referencia en la zona norte) fueron una de las primeras reivindicaciones de la asociación desde su constitución.

"Las tendencias de los pediatras han cambiado mucho en estos años. Al principio pensaban que lo único importante era curar al niño, pero ahora se piensa en más cosas. Claro que lo más importante es curarles, pero se busca también que los efectos secundarios sean los menos posibles". Asimismo los tratamientos han mejorado mucho junto con los protocolos de actuación. "La tendencia es hacer un tratamiento a la carta, porque cada cáncer y cada niño es diferente. Incluso dentro de los mismos tumores cada uno reacciona de diferente manera por lo que hay que estudiar qué va a necesitar cada uno", asevera el presidente de Aspanovas. "La labor reivindicativa va por que todos los niños sean tratados en una unidad de oncología pediátrica, la coordinación entre todos los servicios para que los pediatras piensen que aunque el cáncer infantil es raro por estadística pero al que le toca es el 100%, conseguir que los tratamientos sean cada vez mejores...", remarca. "Por eso es tan importante la investigación. Ahora en época de crisis nuestra pelea es que se sigan invirtiendo en investigación porque las cifras de mortalidad han mejorado, pero a base de invertir y de investigar. No queremos que de ahí se recorte, que se recorte de otras cosas porque aquí lo que está en juego es la vida de los niños", concluye.

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