23 de junio. Día Internacional del Síndrome de Dravet

Durante todo el día, miembros de la fundación ofrecerán información sobre la enfermedad en un stand en Gran Vía 25
19 de Junio de 2014
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La Fundación Síndrome de Dravet nació en 2011 con la misión de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de la enfermedad, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan eliminar y mitigar los efectos del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas.

La Fundación Síndrome de Dravet junto con asociaciones de todo el mundo celebra por primera vez este 23 de junio el Día Internacional del Síndrome de Dravet para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad. En esta primera ocasión, familiares de niñas y niños con esta enfermedad ofrecerán información en un stand de BBK que se instalará en Gran Vía, 25 de Bilbao, entre las nueve de la mañana y las siete de la tarde

Desde su constitución, la Fundación ha dedicado más de 600.000 euros a apoyar la investigación de esta patología y enfermedades afines. BBK ha sido uno de sus más firmes apoyos, habiendo aportado más de 350.000 euros a este fin. En 2014, la Fundación destinará más de 440.000 euros a proyectos, de los cuales más de 100.000 euros lo serán a proyectos tecnológicos que mejoren la calidad de vida de los pacientes con Síndrome de Dravet  y los mantengan en las mejores condiciones cognitivas y motoras posibles.


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