23 de junio. Día Internacional del Síndrome de Dravet

El Centro de Innovación en Ehealth de BBK pone en marcha un programa para detectar convulsiones nocturnas en personas con Síndrome Dravet y otras epilepsias
19 de Junio de 2014
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El 23 de junio se conmemora el primer Día Internacional del Síndrome de Dravet. Organizaciones de todo el mundo han elegido esta fecha para concienciar y dar a conocer esta enfermedad rara -con una incidencia de 1 entre 20.000 nacimientos- que no tiene cura y que no responde a ningún tratamiento actual. El Síndrome de Dravet suele aparecer antes del primer año de vida y provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje.

Entre los proyectos que se han iniciado hasta el momento para mejorar la calidad de vida de las personas con esta dolencia destaca EIC BBK, el Centro de Excelencia en eHealth, basado en la innovación tecnológica, puesto en marcha por la Fundación Síndrome de Dravet en colaboración con BBK.

En este centro se trabaja actualmente en la creación de un Detector de Convulsiones Nocturno que permita controlar a las personas con ataques epilépticos, sin necesidad de realizar turnos de vigilia nocturna.

'Queremos dormir'
Los ataques epilépticos pueden causar la muerte si no son atendidos a tiempo. Esto obliga a las familias a mantenerse despiertas junta al niño o niña afectada, con el consiguiente deterioro de la salud de las personas cuidadoras y de la normal convivencia familiar. Por eso, una de las prioridades de la Fundación Síndrome de Dravet es poner en marcha este proyecto denominado 'Queremos dormir', aprovechando la tecnología para evitar estas vigilias.

El Detector de Convulsiones Nocturno que ultiman en el Centro de Innovación EIC BBK es un dispositivo domiciliario constituido por sensores y alertas, basado en la tecnología de Microsoft Kinect 2.0, que permite detectar de forma inmediata el inicio de una crisis epiléptica.

En este caso, el sensor de Kinect 2.0 funciona como una cámara de vigilancia a distancia en la habitación donde se encuentra la persona con Síndrome de Dravet. Así, quienes están a su cuidado pueden ver desde otra estancia lo que sucede en todo momento a través de una aplicación para móvil, sin necesidad de estar siempre a su lado. También se puede controlar desde otro punto geográfico a través de programas informáticos de almacenamiento en la nube.

Avisar de las convulsiones
Ese mismo sensor Kinect 2.0, conectado a un ordenador en el dormitorio del niño o la niña, funcionará también como detector de convulsiones nocturnas epilépticas. «La idea es desarrollar una solución de dispositivos multisensores que recojan movimientos, sonidos y parámetros del paciente con epilepsia mientras duerme y alerte a los cuidadores de que el paciente está convulsionando o está a punto convulsionar», explica Ana Isabel Zorrilla Alonso, Jefa de proyectos de EIC BBK.

Actualmente, el detector de convulsiones nocturno está desarrollado para PC (Kinect for Windows) y en fase de desarrollo para la consola Xbox One. En proyecto está también la app para dispositivos móviles que alerte a la persona cuidadora cuando vaya a comenzar o haya comenzado una convulsión. Una vez que esté finalizada la aplicación se probará con varias familias durante unas semanas. Desde EIC BBK calculan que esta tecnología «estará a disposición de las familias a finales de este año».

Alto beneficio social
El Sensor de Convulsiones Nocturnas tiene un alto beneficio social tanto para las personas con Síndrome de Dravet como quienes padecen otro tipo de patologías epilépticas y sus familias. «La posibilidad de atenderles en el mismo momento que aparece la convulsión reduce la duración e intensidad de estas crisis, permite proporcionar los fármacos adecuados a tiempo y reduce la tasa de mortalidad», explica Luis Miguel Aras, Director Ejecutivo de la Fundación Síndrome de Dravet y Director Ejecutivo de EIC BBK. Además facilitará el descanso de los familiares que vigilan, mejorando notablemente su calidad de vida.

El siguiente paso: detectar las crisis silenciosas
El siguiente paso en este proyecto es evitar la muerte súbita a causa de crisis epilépticas que se producen de forma silenciosa, sin signos externos. Se calcula que más de 300 personas con epilepsia morirán este año por esta causa en todo el Estado. Este síndrome mortal afecta a una de cada mil personas con epilepsia y es, además, la mayor causa de muerte en síndromes epilépticos infantiles.

EIC BBK ha llegado a un acuerdo con el Centro de Investigación aplicada Tecnalia para el diseño de un sistema de alerta temprana, que integre la monitorización de varios parámetros de forma simultánea, controlando los factores que intervienen en estos episodios.

Se trata de «desarrollar un detector-monitor con diferentes sensores integrados, capaz de alertar sobre los estadios previos a la muerte súbita con el fin de poder evitarla», explican desde el Centro de Innovación EIC BBK. El dispositivo permitirá identificar los principales factores que causan la muerte súbita como las alteraciones del ritmo cardiaco, sobreactivación del sistema nervioso, dificultades respiratorias o convulsiones prolongadas.

La posibilidad de anticiparse a esta situación permite al entorno reaccionar a tiempo y resolverlo como corresponda: administrar fármacos de rescate de la crisis, cambiar de postura a la persona para evitar la asfixia, avisar a emergencias, iniciar las maniobras de reanimación...

Tecnalia ha lanzado el desarrollo de la tecnología a partir de las aportaciones de EIC BBK, la recopilación de todos los datos, sistemas y estudios sobre estos mecanismos que hay en todo el mundo. El objetivo final de este proyecto es lanzar al mercado en un corto plazo el dispositivo detector de convulsiones.


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