Esclerosis Lateral Amiotrófica

La asociación vizcaína se tirará el famoso cubo de agua helada el próximo día 20 de septiembre en la playa de Arrigunaga
16 de Septiembre de 2014
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Manuel Rodríguez, presidente de AdELA Bizkaia: "La ELA es una enfermedad muy cruel que no debe banalizarse"
Manuel Rodríguez, presidente de AdELA Bizkaia.
L. FERNÁNDEZ | Durante todo el verano hemos visto a personajes conocidos echándose por encima el ya famoso barreño de agua helada para aportar su granito de arena a los afectados por la ELA, pero si se les pregunta qué es la esclerosis lateral amiotrófica, nombre completo de la enfermedad, muchos de ellos no sabrán contestar. "Es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que se caracteriza por una paralización progresiva de los músculos del organismo y para la que no existe cura", explica Manuel Rodríguez, presidente de la asociación vizcaína de Esclerosis Lateral Amiotrófica. "Es una enfermedad muy cruel que no debe banalizarse", solicita. "Es verdad que la campaña se ha extendido como un reguero de pólvora y eso nos ha venido bien, sobre todo a las asociaciones pequeñas que no tenemos dinero para gastar en publicidad, y que preferimos gastar lo poco que tenemos en mejorar la calidad de vida de los enfermos". Es para esto precisamente para lo que dedicarán el dinero que han recaudado hasta ahora aunque también aportarán un porcentaje a investigación. Los propios creadores del viral les han dado esa posibilidad. "Aunque en Estados Unidos se planteó para que los fondos fueran a parar a investigación, nos han planteado a las asociaciones pequeñas que estamos más centradas en mejorar la calidad de vida del enfermo que podemos dedicar el dinero recaudado a dar esa atención a los enfermos. Eso no significa que no se vaya a dedicar nada a investigación pero tenemos que ver qué porcentaje", especifica Manuel Rodríguez.

Paralización de las extremidades

Y ¿por qué un cubo de agua helada? "La reacción al sentir el agua helada que casi te paraliza es, aunque de lejos, lo que puede sentir un enfermo cuando empiezan a paralizarse sus extremidades", aclara.

Esa paralización de las extremidades es el síntoma principal de una enfermedad degenerativa que afecta a unas 140 personas en Euskadi, pero no el único. "La ELA puede afectar a las neuronas denominadas motores por lo que una cierta debilidad y caídas frecuentes son los primeros síntomas. También se puede tener problemas con la deglución y la respiración, lo que conlleva a hablar con voz gangosa o perder el habla, y sobre todo dificultades respiratorias que van a necesitar una ventilación mecánica para hacer funcionar los pulmones que no oxígeno. Además no se puede masticar bien por lo que hay peligro de atragantamiento", detalla el presidente de AdELA.

El único tratamiento que existe es paliativo para mejorar las condiciones de vida del paciente. "Además, se le puede poner una sonda gástrica para alimentarle y evitar los atragantamientos, y una ventilación mecánica para hacer funcionar los pulmones", comenta. Sin embargo, no existe ninguna cura y la esperanza de vida es de entre 3 y 5 años. "Hay quienes viven más de 10 años, pero los propios neurólogos no pueden saber cómo va a responder el organismo ante la enfermedad porque cada uno es diferente. Lo que sí tenemos claro es que es una enfermedad fatal, como decía Mikel Trueba en su blog. Pero a fin de cuentas ¿qué significa eso? Pues que te vas a morir", reconoce Manuel Rodríguez. Además, a pesar del deterioro físico que sufre el paciente, no pierde la conciencia por lo que es consciente del deterioro que está sufriendo.

Las cifras

En Bizkaia actualmente hay 58 afectados de ELA. "En lo que va de año han muerto 14 personas y se han diagnosticado a 16, por lo que siempre nos movemos entre 54 y 60 enfermos". Un porcentaje muy alto de mortalidad, pero "es que es una enfermedad muy cruel y hay que plantearlo así. Nuestro lema es que 'ya que no podemos darle minutos a la vida, demos vida a los minutos'. Lo que nos quede de vida tenemos que vivirlo lo mejor posible y eso es lo que intentamos hacer en la asociación. Dar calidad de vida a los enfermos". No obstante los recortes también les han afectado y por poner un ejemplo, si antes daban entre 2 y 4 sesiones de fisioterapia al mes, "muy necesarias para estos enfermos", ahora sólo pueden dar 1 subvencionada.

Por esto, la campaña del cubo les está ayudando a recaudar esos fondos con los que ya no cuentan y seguir haciendo la vida más cómoda a estos enfermos, aunque no se olviden de la investigación que pueda llegar a curarlos. "Se está investigando pero los que estamos aquí seguramente no veremos el resultado de esas investigaciones porque son cosas que llevan mucho tiempo. Igual hasta dentro de 10 o 15 años no se ven los resultados".

El reto en Bizkaia

La asociación vizcaína es de las pocas que aún no se había sumado al reto del cubo de agua helada. Lo harán el próximo sábado día 20 a las 12.00 en la playa de Arrigunaga, delante de las duchas de la entrada, e invitan a todo el que quiera a unirse llevando su cubo, el agua y el hielo lo ponen ellos. Pero sin olvidar que lo importante en estas campañas no es salir en el vídeo, sino donar, lo que cada uno pueda, ya que ese es el verdadero granito de arena para luchar contra la ELA.

Más información

Asociación Vizcaína de Esclerosis Lateral Anmiotrófica: 94 423 73 73

Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica: adelaeuskalherria.com



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