Asparbi

La asociación de Parkinson de Bizkaia ha abierto su Centro de Promoción de la Autonomía en el que dan servicio a más de 120 personas al día
26 de Septiembre de 2014
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Begoña Díez, Presidenta de Asparbi: "Mantener la calidad de vida de los enfermos es nuestro objetivo"
La fisioterapia es fundamental para los enfermos de Parkinson.
L. FERNÁNDEZ | Hace 20 años que un grupo de familiares y enfermos de Parkinson se unieron para montar Asparbi, la Asociación de Parkinson de Bizkaia. "Todavía me acuerdo de cómo se reían, porque entonces no era tan fácil como ahora montar una asociación", recuerda Begoña Díez, presidenta de la entidad.
Pero ellos no se amilanaron y dos décadas después cuentan con 530 socios aproximadamente, casi todos pacientes, y dan servicios de rehabilitación, psicología, neurología, desarrollo cognitivo, etc. a más de 120 personas al día.
Su último logro ha sido la apertura el pasado 1 de septiembre del Centro de Promoción de la Autonomía, por el que han firmado un acuerdo con la Diputación de Bizkaia hasta 2018. "Nos da mucha tranquilidad, ya que significa que vamos a poder seguir trabajando, mantener puestos de trabajo e incluso contratar a nuevos trabajadores", explica Begoña. Y es que el centro agrupa las terapias rehabilitadoras más importantes. "Contamos con fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, musicoterapia, yoga, servicio de enfermería, masajes y psicología, que puede ser grupal o individual", detalla Eneritz Arce, trabajadora social de la asociación.
Así, cuando un enfermo de Parkinson se dirige a la asociación se le explica qué es lo que más les conviene, "aunque la logopedia y la fisioterapia son fundamentales", y se van estableciendo los horarios. "Gracias al convenio con la Diputación hemos ampliado horarios, pero aunque contamos con 700 metros cuadrados es imposible poder hacer terapias individuales, excepto los masajes y la psicología, ya que al día atendemos a 120-130 personas. Y ahora, además, nos derivarán más desde la institución vizcaína", comenta Eneritz.

Los comienzos
Sin embargo, llegar hasta aquí no ha sido fácil para los fundadores de Asparbi. En la época en la que empezaron con la asociación, el Parkinson era una enfermedad desconocida e incluso tabú en muchos casos, ya que los enfermos preferían que no se supiera que la padecían. "Entonces no había móviles y el doctor Zarranz me llamaba a casa para decirme que había un nuevo caso en Portugalete y allí que me iba a tocarle el timbre. Y cuando me preguntaban qué les iba a dar les tenía que decir que nada, porque no había nada para darles", rememora Begoña.
Su primero logro tuvo lugar hace 13 años cuando el neurólogo Juan Carlos Gómez Esteban recurrió a ellos para hacer un estudio de calidad de vida en enfermo de Parkinson. "Ahora contamos con un equipo de neurólogos que viene todos los lunes y realiza el estudio a 5 o 6 pacientes a la semana. De hecho, el doctor Gómez Esteban es de los médicos que más saben de Parkinson y le han concedido un proyecto de investigación de la Fundación Michael J. Fox, que es como el Oscar de este campo", señala la presidenta de Asparbi.
Ésta es una de las señas de identidad de la entidad. "Somos una asociación donde se unen la investigación, con la rehabilitación, con lo social y eso no lo tienen en ningún otro sitio", destaca Begoña. De hecho su último reto es iniciar una investigación sobre problemas bucodentales en los enfermos de Parkinson.

¿Qué es el Parkinson?
Pero ¿qué es la enfermedad de Parkinson? ¿Qué supone para el enfermo? Porque mucho se habla y se conoce del temblor, pero ¿qué más síntomas tiene esta patología?
"La rigidez muscular es mucho más limitante que el temblor, por ejemplo, aunque éste sea más conocido", reconoce Begoña. Además, es una enfermedad neurodegenerativa con las "limitaciones que eso tiene". Y sobre todo que "el enfermo es plenamente consciente en todo momento de lo que le está pasando lo que en muchos casos les provoca depresión", destacan Begoña y Eneritz. La edad media en la que se suele presentar la enfermedad es a partir de los 65 años, pero también hay gente joven que la padece. Lo que es complicado es determinar el número de personas con la enfermedad debido a que es difícil de diagnosticar si los primeros síntomas no son los más claros.
Resumiendo el Parkinson es "una enfermedad crónica, degenerativa y que no tiene cura, pero se pueden paliar sus síntomas, que es el objetivo de la asociación. Lograr mantener la calidad de vida para que pasen de una etapa a otra de la enfermedad de manera más lenta", destaca Begoña. Y aunque en cada persona actúa de manera diferente "se dice que el Parkinson da longevidad y aumenta la esperanza de vida, por lo que padecer Parkinson no es una sentencia de muerte. Lo importante es que el enfermo esté bien medicado por un neurólogo y bien rehabilitado. Y de eso se encarga la asociación".

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