Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Con 36 años a sus espaldas Aspace Bizkaia ofrece servicios a las personas con parálisis cerebral durante toda su vida
30 de Septiembre de 2014
En Tuenti
CerrarEnvía la noticia

Rellena los siguientes campos para enviar esta información a otras personas.

* campos obligatorios
Cerrar Rectificar la noticia

Rellene todos los campos con sus datos.

* campos obligatorios

L. FERNÁNDEZ | Pedro Alonso es presidente de Aspace Bizkaia desde hace dos años. Antes fue vicepresidente y vocal de la junta directiva de la asociación, a la que pertenece desde sus inicios, y de la que ha formado parte como voluntario y como trabajador durante 30 años. Por otro lado, Pedro vive con la que es su mujer desde hace dos años y está jubilado. Hasta aquí nada especialmente destacable si no fuera porque Pedro Alonso es también el único presidente de una asociación en España con parálisis cerebral. "Sabemos que hay miembros en otras juntas con parálisis, pero presidente sólo Pedro", explican desde Aspace. De hecho, en 2013 le dieron el premio a la trayectoria vital que cada año otorga la Confederación Aspace con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra el 1 de octubre. Y es que Pedro está lejos de ser una mera figura.

"Cuando nací, les dijeron a mis padres que iba a ser un vegetal, pero mi madre se movió con diferentes médicos y al final me llevó a Gorliz, que entonces era el único sitio donde iban los menores con parálisis cerebral", explica Pedro. En aquellos años, la única asociación relacionada con la discapacidad psíquica era la Asociación Prosubnormales de Bizkaia que después fue Gorabide. "Menos mal que le cambiaron el nombre porque... Ahí estábamos metidos todos, pero unos padres decidieron separarse y fundar Aspace porque veían que sus hijos con parálisis cerebral tenían diferentes características y necesidades que el resto", comenta Pedro.

Inicios duros

Tomando como ejemplo a Aspace Gipuzkoa que ya existía, unos cuantos padres pusieron en marcha Aspace Bizkaia, llegando a poner dinero de sus propios bolsillos para sacarla adelante. "Empezamos con una oficina en la calle Iparraguirre. Había un gerente, una secretaria y otra persona que trabajaban sin cobrar hasta que se consiguieron las primeras subvenciones. Fue gracias al tesón de los primeros fundadores que hoy existe Aspace Bizkaia", remarca Pedro.

Uno de sus primeros logros fue la puesta en marcha del taller ocupacional. "Yo estaba de voluntario y cuando lo abrieron empecé a trabajar allí. Estuve 10 años y después me seleccionaron para conserje en otro centro. Estuve otros 18 años trabajando hasta que me jubilaron por incapacidad", describe el presidente de Aspace.

Como tenía tiempo libre, una compañera le propuso que se uniera a la junta directiva y él aceptó. "Empecé de vocal y luego fui vicepresidente. Cuando el presidente anterior dejó el cargo me lo propusieron a mí y al principio tenía muchos temores porque no sabía si iba a estar a la altura. Pero tengo un buen equipo apoyándome que me ha ayudado mucho", reconoce Pedro.

Qué es la parálisis cerebral

No es mucho lo que se conoce a pie de calle de la parálisis cerebral, y la mayor parte de la sociedad lo relaciona con un estado vegetativo y no tiene porqué ser así. "La parálisis cerebral es una lesión del cerebro que ocurre durante el parto, mayoritariamente, pero que también puede darse en la gestación y en los tres primeros años de vida", explica Pedro Alonso. "Si ocurre después de esos primeros años por un accidente cerebral, se denomina daño cerebral adquirido".

Así, el diagnóstico se realiza entre los 0 y los 3 años y tiene una afectación motórica en el 100% de los casos, mientras que la afectación cognitiva puede ir del 0 al 100%, "vamos que una persona con parálisis cerebral no tiene por qué tener discapacidad intelectual".

El diagnóstico precoz y un buen tratamiento en las primeras etapas de la vida son fundamentales porque la lesión no es degenerativa. "Tal y como se presenta al principio, así va a continuar así que todo lo que se pueda trabajar con estas personas para que mejoren sus capacidades, mejor".

Los síntomas más habituales, además de la afectación motora, son convulsiones, epilepsia, los bebés no sujetan la cabeza, no se mantienen como niños normales, les cuesta coger cosas...

Aspace Bizkaia

Desde sus inicios Aspace Bizkaia no ha parado de crecer. En total suman 647 socios y 430 personas atendidas.

Actualmente cuentan con 12 centros (educativos, taller ocupacional, residencias, centros de atención temprana...) que abarcan todas las edades de la vida de las personas con parálisis cerebral. Tienen 170 trabajadores y 102 voluntarios, estos últimos dedicados al programa de ocio y tiempo libre.

En 2013, se han atendido 51 nuevos casos, alrededor de 200 revisiones conjuntas y se ha contado con un presupuesto de 7,8 millones de euros

Su último hito ha sido la apertura de una nueva residencia en Mungia.

Más noticias sobre…

Aspace, Parálisis



Siguenos a través de:TwiterFacebookRSS

BUSCADOR AVANZADO

Vocento

Creacion paginas web