Síndrome de Sanfilippo

Los eventos organizados durante las Navidades por la Fundación Stop Sanfilippo han recaudado más de 300.000 euros aunque aún queda un último empujón para llegar a la cifra que necesitan para empezar el estudio
09 de Enero de 2015
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"Espero que las siguientes noticias estén relacionadas con la medicina"
Los globos por Sanfilippo han estado presentes en toda Bizkaia.
L. FERNÁNDEZ | Naiara García de Andoin está entusiasmada. Lo refleja su voz y sus palabras. Y motivos no le faltan ya que tras un año muy duro ve un poco más cerca la luz al final del túnel. "Ya no necesitamos velas para alumbrarnos". Durante las navidades han desarrollado diferentes eventos, como un radiomaratón o la distribución de globos, que han estado presentes en muchos balcones. "Lo de los globos ha sido muy bonito, verlos colgados en los balcones y saber que de los miles de deseos, un porcentaje altísimo ha sido el mismo deseo que yo he colgado en los míos", reconoce.

El tiempo es crucial
"Una vez más Bizkaia ha sabido dar el do de pecho, hemos visto el cariño de la gente, la coral de San Antonio ha sabido traducir todas esas emociones en música, te cargan las pilas para lo que nos queda este año que es ya conseguirlo", explica Naiara. Aunque aún no tienen el recuento completo, saben que han superado los 300.000 euros.
"Aún está lejos de lo que nos hace falta, pero ya no es una luz al fondo del túnel, ya está muy iluminado y no nos hacen falta velas, estamos a punto", se alegra esta madre coraje. Sin embargo, es consciente de que el tiempo es "crucial". "Mi único objetivo es salvar a los niños y cada día cuenta, ya que las enfermedades neurodegenerativas no descansan. Siempre estamos muy contentos, siempre, porque recibir el cariño de la gente, la ayuda y ver que todo el mundo ha hecho suya nuestra lucha en menos de un año es increíble".

Noticias médicas

"La idea es comenzar en el primer trimestre en Estados Unidos y después empezar aquí", especifica Naiara. "Hasta que no empiece la primera fase no se puede empezar con la segunda,  y a fecha 1 de enero aún no se ha empezado. Una vez que empiecen serán unos 6 meses hasta que se traiga aquí".
Por ello sehuirán organizando eventos para recaudar el dinero que les falta. De momento, tiene pendiente una presentación oficial del cuento "Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos", con María Menéndez-Ponte, escritora de cuentos infantiles, como madrina; y una comida en Hondarribia.
En cuanto al futuro Naiara tiene claro que lo que le gustaría leer en prensa ya no son la organización de eventos, sino temas médicos. "Espero que las siguientes noticias sean a nivel médico, que sea que estamos trabajando en la parte médica e ir pasando hitos. Pero estoy segura de que 2015 es nuestro año, la niña bonita, y yo tengo dos".
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