Día Mundial de las Enfermedades Raras

20 de Febrero de 2015
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El 28 de Febrero, se celebrará en  Bilbao la IV Jornada sobre Enfermedades Raras en Euskadi .  Desde las 9.30h. de la mañana el encuentro  contará con la presencia de expertos de todos los ámbitos relacionados con las patologías minoritarias que nos explicarán, los últimos avances en esta materia, así como las distintas herramientas y técnicas de aplicación para las personas afectadas y sus familias. Será un evento por tanto, que intentará incrementar la formación e información de la sociedad vasca en estas patologías.

Pero no será el único acto en la mañana del día 28 de febrero. También asistiremos al estreno del nuevo disco del grupo Mi Dulce Geisha liderado por Andrés Benzal, socio de FEDER País Vasco y afectado por una de estas patologías minoritarias, así como a la puesta en marcha de una la película de dibujos animados que girará en torno a las aventuras de unos personajes (niños) con enfermedades rara,  de la productora vasca Baleuko apoyada también por FEDER.

Mesas informativas
Con el objetivo de sensibilizar a toda la población, se colocarán mesas informativas en hospitales, centros comerciales y a pie de calle en toda la CAPV para fomentar la visibilidad de estas enfermedades poco frecuentes. Entre ellas cabe destacar, el concierto acústico de un cantautor donostiarra que se ha querido sumar a esta iniciativa en el Boulevard de Donostia - San Sebastián.

27 de febrero en:
Centro Comercial Bilbondo, en Basauri: De 17.00 a 21.00h
Gran Vía Bilbao: De 16.00 a 20.00h
Centro Comercial Menidibil, Irún: De 10.00 a 14.00h
Boulevard Donosti: De 17.00 a 21.00h
Centro Comercial Boulevard Vitoria-Gasteiz: De 17.00 a 21.00h

2 de marzo en:
Hospital Basurto: De 8.00 a 12.00h
Hospital Cruces: De 9.00 a 15.00h
Centro de Salud Galdakao: De 8.00 a 12.00h
Centro de Salud Ermua: De 9.00 a 13.00h
Hospital Donostia: De 9.00 a 13.00h
Hospital Santiago: De 9.30 a 13.30h
Hospital Txagorritxu: De 9.00 a 13.00h

Feria del Pintxo y el Txakoli en el Basque Culinary Center
La delegación de FEDER País Vasco, para el desarrollo de sus objetivos, promueve actividades de sensibilización sobre las enfermedades raras hacia la comunidad de carácter lúdico-cultural activo y busca implicar a Instituciones públicas y privadas, empresas y organismos de carácter social.

Es por ello que el 6 de marzo y enmarcado aún dentro de la campaña del Día Mundial, se desarrollará a partir de las 18h en el Basque Culinary Center, la Feria del Pintxo y el Txakoli, que fomentará la implicación de la sociedad vasca a favor de las personas afectadas por una Enfermedad Rara y sus familias.

El evento consistirá en un concurso de pintxos y una degustación de productos, elaborados y servidos por profesionales locales que represente la diversidad, entre los que destacamos, pintxos y txakoli, junto con una actuación musical que amenizará la tarde. Para ello, se cobrará una inscripción simbólica de 10€ destinada íntegramente al desarrollo del proyecto "Promoción y Defensa de los derechos de las personas afectadas por Enfermedades Raras". Las personas que no puedan asistir al evento pero deseen colaborar se habilitará una inscripción 0 en el nº cuenta KUTXABANK 2095-0113-10-9112020333 donde se podrá realizar donativo y cuya recaudación tendrá el mismo fin.


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