Día Mundial de las Enfermedades Raras

El equipo de fútbol americano de Santurtzi Coyotes se enfrenta en un partido contra los Bisons de Cantabria para dar visibilidad a las enfermedades raras
20 de Febrero de 2015
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'Touchdown' contra las enfermedades raras
La plantilla de los Coyotes en una jornada de puertas abiertas.
L. FERNÁNDEZ | El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial contra las Enfermedades Raras y son muchas las entidades que se están sumando a la campaña de FEDER 'Hazlas Visibles'. Los útimos de momento han sido los Coyotes de Santurtzi, equipo de fútbol americano de la localidad, que celebra este sábado un partido de fútbol contra los Bisons de Cantabria en el IMD Mikel Trueba de Santurtzi, dentro de la Liga Norte, serie C, a las 11.00 horas.

Los Coyotes de Santurtzi, que normalmente siguen la tradición del Football Americano, de pintarse la raya negra de los ojos para evitar el reflejo del sol mientras juegan, han querido sumarse a la iniciativa de FEDER y este sábado cambiarán el color negro por el verde dejándose deslumbrar por las Enfermedades Raras.

Tanto a nivel nacional como desde la delegación País Vasco, FEDER celebrará el Día Mundial a través de una campaña que se presenta bajo el lema "Unidos bajo un mismo color. Hay un gesto que lo cambia todo" e invita a toda la ciudadanía a pintarse una línea verde bajo el ojo, sacarse una foto y compartirla en Internet. Estas imágenes buscan la viralidad en las redes sociales bajo la etiqueta #hazlasvisibles. Con este sencillo gesto FEDER espera iluminar de "verde esperanza" el futuro de las personas afectadas.

FEDER País Vasco, la delegación en Euskadi de la Federación de Enfermedades Raras, celebra el 28 de febrero diferentes actividades de sensibilización y visibilización de esta problemática en Euskadi. Este año FEDER busca llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las personas afectadas y sus familias. Concretamente, han querido ahondar en la problemática del acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado.

Más de 150.000 personas con ER en Euskadi
Las Enfermedades Raras son aquellas que tienen una baja frecuencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Las Enfermedades Raras son dolencias crónicas graves que pueden manifestarse en el nacimiento o durante la edad adulta, muchas de ellas son genéticas y presentan una elevada tasa de mortalidad.

Es fundamental tener en cuenta que estas patologías no solo influyen a los propios afectados, si no que tienen un gran impacto en la vida de sus familiares y el resto de personas que componen su entorno más cercano. Actualmente, se estima que 3 millones de personas padecen alguna patología poco frecuente a nivel nacional y más de 150.000 en Euskadi.
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