Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo 28 de febrero se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras y desde Feder País Vasco han lanzado una campaña para concienciarnos de lo que supone convivir con ellas
20 de Febrero de 2015
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Unidos bajo un mismo color, hay un gesto que lo cambia todo
La campaña de este año invita a quienes lo deseen a pintarse una raya verde debajo del ojo para visibilizar las ER.

Feder País Vasco celebra este próximo sábado 28 de Febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la realización de diferentes actos de sensibilización y formación sobre las enfermedades poco comunes, también conocidas como  "enfermedades raras".

A través de esta iniciativa Feder busca llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las personas afectadas y sus familias. Concretamente, este año han querido ahondar en la problemática del acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de la información y los registros existentes, así como al el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria.

Diagnóstico tardío, promedio de 5 años
El retraso en el diagnóstico, cuyo promedio de tiempo se eleva hasta casi los 5 años, supone graves consecuencias para el paciente y su familia. De esta forma, la demora en obtener un diagnóstico priva a la persona afectada de intervenciones terapéuticas oportunas para favorecer el abordaje de la enfermedad. Todo ello, puede traer como consecuencia un empeoramiento clínico, así como secuelas físicas, y en ocasiones intelectuales y psicológicas, que podrían haberse evitado o paliado con un diagnóstico precoz.

Establecimiento de itinerarios asistenciales

Por ello, y con el objetivo de poner fin a esta problemática, Feder solicita la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico que, establezca itinerarios asistenciales que comprendan: análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal, así como orientar el tratamiento o las medidas paliativas oportunas.


#hazlasvisibles

Tanto a nivel nacional como desde la delegación País Vasco, Feder celebrará el Día Mundial a través de una campaña que este año se presenta bajo el lema "Unidos bajo un mismo color. Hay un gesto que lo cambia todo" y que invita a toda la ciudadanía a pintarse una línea verde bajo el ojo, sacarse una foto y compartirla en Internet. Imágenes que buscan la viralidad en las redes sociales bajo la etiqueta #hazlasvisibles.

Con un gesto tan sencillo Feder espera iluminar de "verde esperanza" el futuro de las personas afectadas. De cara a animar a la ciudadanía a tomar parte de esta iniciativa, en los actos oficiales previstos que se desarrollarán con motivo del Día Mundial, se repartirá un pequeño kit con una pintura verde para todas las personas interesadas.



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