27 de Enero de 2016
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El Hospital Universitario de Cruces desarrolla un tratamiento experimental con la lemoarra Alejandra, que padece la enfermedad de "Huesos de cristal". Pero el centro sanitario necesita más recursos para ahondar en sus investigaciones, razón por la que la asociación de madres y padres del colegio Unkina de Usansolo, escuela galdakaotarra donde estudia esta niña de nueve años, ha puesto en marcha una campaña solidaria con la que recabar fondos y que arrancará este domingo con la proyección de la película "Olentzero eta Amilaren sekretua" en el frontón de Unkina a las 17.30. Al margen de posibles donaciones, la entrada costará cuatro euros.
Oficialmente bautizada como osteogénesis u osteogenia imperfecta, esta dolencia debilita los huesos y hace que se rompan con facilidad sin causa aparente. Este mal puede causar también otros problemas como músculos débiles, dientes quebradizos y sordera.

Concienciar a la población
"La familia nos planteó la posibilidad de emprender una iniciativa solidaria para recabar fondos que ayudasen a que este niña pudiera seguir con su tratamiento en Cruces y, de paso, sensibilizar a la opinión pública en relación a este tipo de enfermedades raras", explicó Leire Ortíz, una de las promotoras. Según añadió, esta será el primer acto previsto de una campaña que incluirá otras actividades "tanto en Galdakao como en Lemoa".
La elección de la película no ha sido para nada al azar ya que su argumento aborda la enfermedad de los huesos de cristal además de otras enfermedades raras. El acto del domingo cuenta también con la colaboración del Ayuntamiento de Galdakao y la asociación de padres y madres Kabildu.
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Campaña solidaria, Enfermedades raras



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