Enfermedades raras

Un estudio de la Universidad del País Vasco y FEDER plantea que aún queda mucho por hacer para que los escolares con enfermedades raras puedan acudir a clase como uno más
30 de Marzo de 2016
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Plantean retos del sistema educativo vasco con alumnos con enfermedades raras
Portada del estudio.
Un estudio de la Universidad del País Vasco expone los retos del sistema educativo para lograr que sea más inclusivo respecto a los alumnos con enfermedades raras y plantea que "aún queda mucho por hacer" en aras a lograr que ese tipo de escolares "puedan acudir a clase como uno más".

El equipo de investigadores de la UPV-EHU que realizó ese estudio ha presentado esta mañana en rueda de prensa el libro "La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco", que recoge historias personales de niños y jóvenes con ese tipo de patologías, plantea las "buenas prácticas" que ya se están aplicando en los colegios vascos y propone otras para avanzar hacia una escuela y sociedad más inclusiva.

En su elaboración, los investigadores ha contado con la colaboración de personas afectadas y la delegación vasca de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), cuya responsable Juana María Saénz ha defendido la necesidad de promover desde los primeros años de vida de la persona el valor de la diferencia y del diferente desde el respeto y la riqueza de la diversidad.

Ha valorado un programa de estimulación temprana que ya se aplica en Euskadi que incluye logopedas, rehabilitadores y profesores de apoyo para niños en educación infantil y ha solicitado que se amplíe al resto de etapas educativas.

Ha reconocido también "el esfuerzo y las buenas prácticas de los profesores vocacionales" para que estos niños puedan seguir avanzando pero ha demandado una mayor formación y coordinación entre el ámbito sanitario, social y educativo.

Ese trabajo conjunto permitiría superar, por ejemplo, que los niños con enfermedades poco comunes que suelen acudir con frecuencia al médico tengan que perder clase por esas consultas y que ello afecte a su rendimiento y a su integración social.

Los responsables del informe de la UPV-EHU han coincido en que se deben "visibilizar las necesidades de estos alumnos y difundirlas" en los centros escolares para hacerles más fácil su día a día de manera que, según recoge el libro, se eliminen las tarimas de las aulas, que los centros tengan ascensores y que el transporte escolar y los baños estén adaptados para facilitar la movilidad a quienes llevan sillas de ruedas, muletas u otros elementos ortopédicos.

Asimismo, Feder ha solicitado que se programen las actividades de las aulas teniendo en cuenta a todos los alumnos para evitar que algunos se sientan apartados y que así se propongan celebraciones de cumpleaños diferentes, sin dulces que muchos niños no pueden comer, entre otras iniciativas.

Las familias han solicitado "comprensión" especialmente en "momentos críticos" que atraviesan esos chavales, como pueden ser operaciones o brotes de la enfermedad que les tienen apartados de las aulas.

La delegada de Feder ha solicitado a los centros "hacer excepciones y ser flexibles" para que los niños con enfermedades poco corrientes convivan en un entorno lo más normalizado posible.

Según ha explicado, "la inclusión de todas las personas es una cuestión de derechos" y supone "un medio para avanzar hacia una mayor equidad y desarrollo de la sociedad".

Los investigadores de la UPV han advertido de que la aplicación de ideas innovadoras para ayudar a estos chicos facilitará también la integración de otros alumnos de manera que todo el aula se beneficiará de ello.

Además, han concluido, "no se puede crecer en un entorno escolar en el que parte del alumnado se queda por el camino, porque los niños aprenderán que la vida es así, que puede ir dejando a la gente por el camino". Los niños vascos "tienen que aprender que se tienen que responsabilizar del bienestar de todos".

Feder ha anunciado que Bilbao acogerá dentro de un mes un congreso nacional para contrastar con profesionales y con representantes institucionales las necesidades educativas de los alumnos con enfermedades poco frecuentes.

Aunque hasta la fecha no existe un registro, se calcula que alrededor de tres millones de personas en España y más de 150.000 en Euskadi padecen enfermedades raras, entendidas como dolencias crónicas graves de escasa prevalencia.

Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial.
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