Asociación de Familias de Euskadi de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por la apatición de tics, movimientos o vocalizaciones involuntarias y repentinas que se producen repetidamente.
18 de Abril de 2016
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Tics que duelen
Foto de familia de la comida celebrada el año pasado.

L. FERNÁNDEZ | La Asociación de Familias de Euskadi de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, Afestta, nació en Tolosa hace cuatro años como una forma de confraternización entre familias de niños afectados por esta enfermedad rara. "Cuando diagnosticaron a mi hijo en 2012 empecé a mirar por internet para saber lo que era porque en realidad no lo sabes y en una de esas búsquedas encontré una página de Facebook sobre Tourette. Hice un comentario y Eli, la presidenta de Afestta, lo leyó y contactó conmigo", explica Amaya Álvarez, vicepresidenta de la asociación. "Ella me decía que se le hizo la luz porque tampoco conocía a nadie, así que estuvimos hablando, fui a Tolosa donde ella reside y aunque la asociación ya la tenían montada ella y otros dos chicos, hacía falta alguien más, un vicepresidente, y ahí empezamos".

En los inicios eran "4 o 5 familias" y ahora la forman 23 socios, una cifra que puede parecer muy baja para todo el País Vasco, pero dado que el diagnóstico del Tourette es complicado, en Afestta consideran que puede haber muchos casos sin diagnosticar. "Yo creo que hay más de los que nos pensamos. Por ejemplo, ahora estamos con un caso con el que estamos peleando. Tenemos un niño que estamos convencidos que tiene Tourette. Y nos hemos encontrado con que el pediatra dice que no es posible porque el Tourette es una enfermedad rara, que serán manías del crío u otras cosas. ¡Madre mía! Y luego hay mucha gente que por desconocimiento no van al neurólogo y que no se le diagnostica. Por eso digo que hay muchos sin diagnosticar, seguro. Nosotros cada mesa informativa que ponemos, cada acto al que vamos, siempre hay alguna una persona que se pone en contacto con nosotros o nos dice "pues mi amatxu tiene... o conozco a un amigo...". Hay más gente, lo que pasa que es muy difícil. Y hay gente que tiene, que ya son adultos, con una vida hecha y con hijos que les da miedo dar el paso y darlo a conocer".

Y es que el síndrome de Tourette no implica, por definición, que no se pueda llevar una vida plena. "No provoca una discapacidad intelectual o física, pero sí hay personas que tienen un tic bastante fuerte y eso les impide hacer determinadas cosas", comenta Amaya. "En el caso de mi hijo, por ejemplo, un día empezó con unas convulsiones que casi se me cae del sofá. Tienen que ser casos muy extremos para que no puedan hacer una vida más o menos normal, lo que pasa es que sí les da problemas a la hora de sociabilizar en el trabajo o en el colegio, pero no a nivel intelectual. Trabajan, tienen hijos, pueden hacer deporte... en ese sentido sí, lo que pasa es que hay veces que hay tics que son complicados, que hay trastornos obsesivos que sí les limitan".

Hacer entender que es involuntario

Dar a conocer el síndrome y lo que implica es uno de los objetivos de la asociación vasca, ya que existe mucho desconocimiento en torno a él. "Del Tourette la gente conoce los tics, hay quien conoce la coprolalia, que es un tic fónico que consiste en decir palabrotas sin venir a cuento. Eso es lo que la gente cree que es el Tourette y no es verdad. La gente con Tourette, por ejemplo, tiene tics físicos y los tics duelen. Quitando ya que al ser una enfermedad tan desconocida tú ves a alguien en un autobús que tiene los tics que pueden tener (movimientos de cuello, de brazos, de boca, de piernas...) la gente les mira, se piensan que están locos... Y si ya es un tic fónico con el que hacen ruidos, no un simple carraspeo, sino ruidos que pueden ser desde sonidos de animales a toses... entonces ya te miran un poco más. Hay tics de niños que están en el colegio y se levantan de la silla, saltan y se vuelve a sentar. O se levantan, tocan el suelo y se vuelven a sentar", detalla la vicepresidenta de Afestta.

Hacer entender a profesores o pediatras, por ejemplo, que esto es algo involuntario suele ser uno de los caballos de batalla de los padres. "Hay muchos profesores que no llegan a entender que eso es una enfermedad. Creen que son niños movidos, que lo hacen por llamar la atención o que es el payaso de la clase. Y no es así. Los niños que tienen Tourette lo que menos quieren es que se les vea. Y a la hora de buscar un trabajo también es complicado. Ya no son solo los tics, son todos los trastornos asociados, que a veces son más incapacitantes que los propios tics y son las más desconocidos. El trastorno obsesivo compulsivo, el de déficit de atención, la hiperactividad, muchos trastornos del sueño, del aprendizaje... En realidad decir que el síndrome de Tourette son tics, no es del todo cierto. El síndrome de Tourette son muchas cositas, lo que pasa que la más grande son los tics, es lo que te va a llevar al diagnóstico".

Tratamiento y diagnóstico

Sin embargo, tanto el diagnóstico como el tratamiento son complicados. "No hay un análisis que te diga que es Tourette. Lo primero que se hace es descartar que sean otras cosas, en el caso de mi hijo que no fuese un tumor, siempre te hacen una resonancia o un tac para descartar que no sea cualquier otra cosa, y una vez que se ha descartado, y siguen con los tics, tienes que estar unos meses con tics, estar durante creo que un año con tics y tics fónicos, y no tener ausencia de tics durante tres meses", comenta Amaya. "Y en cuanto al tratamiento no hay una medicación que te quite los tics. Hay tratamientos farmacológicos que puedes tomar para la ansiedad, para la hiperactividad, el déficit de atención... pero no hay un medicación que sea para los tics, por ejemplo. A veces se usan antidepresivos y antipsicóticos pero puede pasar que una mediación buena para la hiperactividad igual te sienta mal para los tics... Es el método de ensayo y error, ir probando. Tenemos niños en la asociación que están medicados y están estupendos porque han dado con la medicación y otros que realmente ves que sí necesitan".

En la asociación por ejemplo dan un servicio de psicomotricidad, pero no tal y como la conocemos. "Son ejercicios que les ayudan a sacar lo que tienen dentro. Desde jugar con marionetas a jugar entre ellos con colchonetas, a saltar, jugar con el barro o hacer teatro. Es una psicomotricidad más dirigida al tema psicológico. Porque un niño es complicado que te explique qué le pasa y cuando se hacen mayores les da vergüenza, muchos intentan que no se les note, lo ocultan, intentan esconderlo. Pero los tics los pueden esconder durante un tiempo, hablamos de minutos y horas, pero no pueden estar controlándolos continuamente porque es algo que hacen de manera involuntaria y porque les crea muchísima ansiedad".

Comida en Bizkaia

El próximo 24 de abril, Afestta celebrará una comida en Lur Gatika para recaudar fondos y dar a conocer un poco más el síndrome y la asociación. Quienes deseen apuntarse aún están a tiempo y pueden ponerse en contacto en el correo electrónico: info@tourette-euskadi.com

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