ATECE Bizkaia

Ayudar a las familias y a las personas afectadas por DCA es una de las principales funciones de la asociación
24 de Octubre de 2016
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ATECE Bizkaia: "Un tratamiento multidisciplinar y continuado es fundamental"
Carlota del Hoyo y Emma Ballús con el presidente de Atece Bizkaia, José Luis Esteban


Emma Ballús y Carlota del Hoyo son neuropsicológica y pedadoga, respectivamente en ATECE Bizkaia. Su labor es fundamental para las personas que sufre Daño Cerebral adquirido y sus familias. "Nuestro principal cometido es ayudar y acompañar a la familia a lo largo del proceso tan traumático que le ha tocado vivir".

¿Cómo son los primeros momentos después de un accidente que provoque DCA?

El Daño Cerebral Adquirido puede presentarse de muy diversas formas, ictus, traumatismos craneoencefálicos (accidentes de tráfico, laborales...), tumores, infecciones... En las primeras horas, la persona afectada es atendida de urgencias en los hospitales, por regla general cuanto más grave sea la lesión peor será el pronóstico.Respecto a los familiares, en un primer momento la sensación es de incertidumbre y su estado emocional es de angustia, preocupación y amarga espera.

¿En qué consiste vuestra labor en las diferentes fases de la rehabilitación?

El primer ingreso hospitalario, en la mayoría de los casos, es sólo el comienzo de un largo y duro camino de rehabilitación de las secuelas producidas por el DCA. En este sentido, una de las grandes quejas de las familias, es la falta de información adecuada y comprensible sobre las secuelas que sufre su familiar y, cómo pueden aprender a manejarlas.

Las secuelas que puede presentar una persona con DCA son a todos los niveles: Alteraciones físicas (trastornos a nivel motor, sensorial y epilepsia posttraumática), alteraciones neuropsicológicas (trastornos cognitivos como memoria, atención, pensamiento...) alteraciones neuropsiquiátricas (trastornos emocionales o de conducta), alteraciones del habla y del lenguaje. Todo ello influye en las actividades de la vida diaria, relaciones sociales, reincorporación laboral....

No podemos olvidar el impacto que esto supone en las familias de las personas afectadas. Esta diversidad de secuelas requiere una atención multidisciplinar por profesionales de diferente índole (neurólogo, médico rehabilitador, neuropsicólogos, logopedas, fisioterapeutas...)

Tras la fase aguda, los pacientes reciben rehabilitación. Sin embargo, la atención rehabilitadora en régimen hospitalario y/o ambulatorio, es una de las mayores carencias de nuestra sanidad y una de las mayores exigencias de los afectados por DCA y sus familiares. En este sentido, una de nuestras labores consiste en ofrecer rehabilitación multidisciplinar y atención a las familias. La reclamación de rehabilitación suficiente (en duración, intensidad y diversidad) es una de las principales demandas de la asociación.

¿Qué se explica a las familias que acaban de llegar a la asociación? Además de a la propia persona afectada, ¿se hace un seguimiento de las familias? ¿Cómo les afecta a ellos todo el proceso?

ATECE-BIZKAIA es la Asociación de personas afectadas por DCA y sus familias. Desde los inicios de la Asociación, se ha prestado especial atención a las familias, entendemos que no existe una persona con daño cerebral, sino familias con daño cerebral. Son ellas quienes asumen roles de terapeutas, enfermeros, etc. para toda la vida y sin conocimiento previo.

Hay que cuidar a estas familias y para ello en la Asociación llevamos a cabo diferentes programas: Información y Asesoramiento, Apoyo Psicológico, Grupos de Autoapoyo, Ocio y Tempo Libre...

Nuestro principal cometido es ayudar y acompañar a la familia a lo largo del proceso tan traumático que le ha tocado vivir. Además, observamos que las familias encuentran en la asociación, un lugar donde se sienten comprendidas y acogidas por otras familias que viven su misma situación.

¿Qué consejos dais a las familias de los afectados para que sobrelleven mejor la rehabilitación?

Con la información que les ofrecemos, pretendemos ayudarles a comprender mejor las secuelas y el comportamiento de su familiar afectado. Creemos que una familia bien informada, puede convertirse en el mejor coterapeuta. Esto sin perder de vista, la vital importancia del "cuidado del cuidador", en este largo proceso.

¿Cómo es el tratamiento? ¿Es multidisciplinar? ¿Se hace una valoración de cada caso? ¿Qué parte del tratamiento es la más dura?

A parte de la atención a las familias, nuestra labor consiste en ofrecer un tratamiento multidisciplinar a las personas afectadas por DCA. En un primer momento, realizamos una valoración de cada caso, en función de la cual ofrecemos el tratamiento adecuado: Rehabilitación/Estimulación Neuropsicológica y Social, Apoyo Psicológico, Rehabilitación logopédica y fisioterapia individual, Terapia Asistida con animales, Arteterapia, taller de Ajedrez, Ocio y Tiempo Libre. Para ello contamos con un equipo de cinco profesionales: Neuropsicóloga, dos pedagogas, logopeda y fisioterapeuta, además de una monitora de arteterapia y un monitor de ajedrez.

Como ya hemos comentado anteriormente, además de requerir intervención en la fase aguda tras la lesión, no debemos perder de vista que en la mayoría de los casos las secuelas son crónicas y requieren una rehabilitación de mantenimiento adecuada para reducir los riesgos de pérdida de los progresos logrados. Es el momento de promover la inclusión social y buscar apoyos y recursos que permitan los mayores grados de integración de las personas con DCA en su entorno. Es ahora cuando deben entrar en juego los recursos sociales para promover la autonomía personal y atender la situación de dependencia.

¿Un tratamiento conjunto es lo más indicado en cualquier caso?

Conjunto y continuado, ya que es fundamental que la asistencia sea permanente. En este punto cabe señalar, que si bien hace 20 años el DCA era un gran desconocido, tanto para los profesionales como para la población en general, a pesar de los grandes avances conseguidos hoy en día aún detectamos importantes carencias, como por ejemplo, que la rehabilitación es escasa o nula a nivel público. Además, hay falta de otro tipo de recursos asistenciales como:

- Pisos tutelados.

- Residencias específicas para jóvenes y para estancias temporales.

- Pocas plazas de respiro familiar.

- Trabajo protegido y ocupacional.

- Plazas para pacientes en estado de coma.

- Etc.

Es nuestra labor reclamar a las Administraciones todas estas carencias, para poder mejorar así la calidad de vida de las personas afectadas por DCA y sus familias. No debemos olvidar que el Daño Cerebral Adquirido puede afectar a cualquier persona de cualquier edad.

De cara al futuro, queremos seguir trabajando para mejorar las condiciones del colectivo. Queremos consolidar ATECE-BIZKAIA como referencia del DCA, estrechar las relaciones con otras entidades, con la Administración y con el resto de la sociedad; de divulgar lo que somos y respetamos.



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