Esta enfermedad neurodegenerativa incurable se considera una patología rara por su baja incidencia, dado que la aparición de nuevos enfermos es infrecuente. Se estima que actualmente hay 150 personas afectadas en Euskadi
17 de Enero de 2018
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El Gobierno Vasco colaborará para mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias y cuidadores e impulsar la investigación sobre esta enfermedad.

El Consejo de Gobierno Vasco ha dado luz verde a un convenio con la Fundación Francisco Luzón y la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria.

Todas las medidas que se desarrollarán en este ámbito permitirán la integración de las actuaciones que se llevan a cabo sobre esta enfermedad por parte de los departamentos vascos de Salud y de Empleo y Políticas Sociales y de las asociaciones que trabajan en el ámbito de esta enfermedad.

Según el Gobierno Vasco, el convenio permitirá impulsar la investigación sobre esta enfermedad, desarrollar líneas específicas de atención a los enfermos y fomentar la coordinación institucional para atención sociosanitaria, entre otras actuaciones.

Esta enfermedad neurodegenerativa incurable se considera una patología rara por su baja incidencia, dado que la aparición de nuevos enfermos es infrecuente, aproximadamente 2,2 casos por cada 100.000 habitantes. Se estima que actualmente hay 150 personas afectadas en Euskadi por ELA.

El Gobierno Vasco ha recordado que Osakidetza dispone de una unidad multiasistencial específica de ELA en el Hospital Universitario de Basurto (Bizkaia), conformada por profesionales de neurología, neumología, rehabilitación, endocrinología y enfermería.

Asimismo, Osakidetza ofrece, tanto en los hospitales como en los centros de Atención Primaria, cobertura de servicios y profesionales para el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y cuidado de las enfermedades neurodegenerativas.

En el ámbito de la investigación, que se lleva a cabo en los institutos de investigación sanitaria Biodonostia, Biocruces y Bioaraba, Osakidetza mantiene activos en este momento un total de 128 proyectos sobre enfermedades neurodegenerativas, con una financiación anual de cerca de 2 millones de euros, de los cuales casi 650.000 sostienen estudios específicos de ELA.

Asimismo el Biobanco Vasco almacena diversas muestras de 320 pacientes con ELA.
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