Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica, crónica e incurable que padecen 1.200 personas en Bizkaia. Una de las reivindicaciones busca visibilizar síntomas que a simple vista no se ven.
29 de Mayo de 2018
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Haciendo visibles los síntomas invisibles
El lehendakari Iñigo Urkullu con afectados por esclerosis múltiple de ADEMBI.
Para aquellas personas que padecen esclerosis múltiple, más de 1.200 en Bizkaia y 2.500 en Euskadi, el día a día supone en muchas ocasiones un esfuerzo constante. Esta enfermedad neurológica, crónica e inclurable del sistema nervioso central afecta a la mielina, la sustancia blanca que recubre las fibras nerviosas del cerebro y de la médula espinal. "Se produce una pérdida de nervios y mielina, lo que provoca la proliferación de cicatrices por el sistema nervioso, y a consecuencia de esto, los impulsos nerviosos se interrumpen periódicamente", explican desde Esclerosis Múltiple Euskadi. Es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes, sobre todo mujeres y se diagnostica habitualmente entre los 18 y 35 años; y la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes tras los accidentes de tráfico. "Es una enfermedad crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene gran impacto social, económico y laboral", comentan desde la asociación. El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de esta enfermedad y desde Esclerosis Mútiple Euskadi hacen un llamamiento para visibilizar lo que conlleva.

Fatiga y mareos
La manifestación más habitual de la esclerosis múltiple son los brotes, que pueden dejar secuelas o no y que se repiten a lo largo del tiempo, pero son muchas las personas diagnosticadas de EM que conviven a diario con algunos síntomas denominados invisibles y que afectan en mayor o menor medida sus rutinas diarias. Uno de los más habituales es la fatiga, pero no el cansancio que pueda sentir cualquier persona que no padezca la enfermedad después de un día duro de trabajo. Para muchas de las personas con EM es muy frustrante que se compare la fatiga que viven con la de otra persona que no tiene la enfermedad.
"Son muchas las personas que se levantan cansadas o para las que el simple hecho de pensar en poder andar o en hacer una actividad les fatiga. Para estas personas con EM es muy frustrante que se compare la fatiga que viven con la de otra persona que no tiene la enfermedad".
"En mi caso, los síntomas invisibles que yo siento son sobre todo la fatiga y mareos. La fatiga me limita para rendir en el trabajo como debiera. Un simple esfuerzo como hacer la cama, a veces es agotador. Los mareos vienen sin avisar, sobre todo en situaciones de tensión y nerviosismo", relata E. Villarón.
"El cansancio no se ve, pero está ahí de forma casi permanente en mayor o menor intensidad. Solo se puede apreciar si mi cara lo refleja. Tampoco hay un peso para medir el cansancio, eso sí me gustaría que existiera", reclama O. Fernández.

Dificultades cognitivas
Otro de esos síntomas invisibles que sufren muchos afectados por la esclerosis múltiple está relacionado con dificultades cognitivas. "Estar conversando con un grupo de amigos y no poder seguir el hilo de la conversación, tener dificultad de procesar la información, querer decir alguna palabra y que no te salga...". "Es muy difícil querer decir una cosa y que las palabras que sabes de sobra, no lleguen a tu cabeza y sentirte como una idiota delante de la gente y de ti misma", confiesa M. Gómez.

Problemas urinarios o del intestino
No querer salir de casa para hacer determinadas actividades, por miedo a que no haya un baño cerca, son algunas de las situaciones que viven las personas con esta problemática. "Tengo urgencia urinaria y al principio fue una pesadilla para mí. He tenido que cambiar algunos hábitos, y siempre ir al baño antes de salir de casa. Si tengo que pasar muchas horas fuera de casa llevo ropa para cambiarme por si acaso y necesito tener localizado un baño cerca. Todas estas medidas me dan tranquilidad", explica R. López. Dichos síntomas, pueden incapacitar a las personas con EM para realizar ciertas tareas o actividades de la vida diaria.
"Es importante visibilizar a la sociedad estos síntomas, que no se ven pero existen, porque son muchas las personas con EM que los tienen y deben aprender a vivir con ellos. Intentar no cuestionar lo que sienten y tener una escucha activa que facilite una comunicación bidireccional, será la clave para aprender a convivir todos con esta enfermedad", reclaman desde Esclerosis Múltiple Euskadi.

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