Asociación Síndrome X Frágil País Vasco

Las VII Jornadas sobre el Síndrome X Frágil se centraron en la adolescencia y la vida adulta, y los tratamientos para abordar las patologías que se presentan en estas etapas
29 de Octubre de 2018
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Un traje a medida
Isabel Tejada, Montserrat Clavero, Miguel Ángel González Torres, Ariadna Ramírez y Lorena Joga.
L. FERNÁNDEZ | El pasado sábado 27 de octubre, tuvo lugar en el Centro Cívico de Deusto en Bilbao la séptima jornada sobre el Síndrome X Frágil organizada por la Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco, que en esta ocasión estaba centrado en la edad adulta y la adolescencia.
Para dar comienzo a la jornada La neuropsicóloga Lorena Joga y la psicóloga clínica Ariadna Ramírez explicaron el funcionamiento del centro de referencia del hospital Parc Taulí de Sabadell en el que ambas trabajan.
Este centro de referencia en SXF despertó la admiración de los asistentes, conscientes de la importancia de contar con estos espacios. Entre ellos, Isabel Tejada, genetista del Hospital de Cruces, que les dio la enhorabuena y reconoció que son "un modelo en toda España. Hemos intentado hacerlo en otras comunidades y no ha sido posible".
Una de las cuestiones que se les planteó a las doctoras fue en referencia a la escolarización de los chicos y chicas con X Frágil. "Lo ideal es que el centro esté informado de la metodología a aplicar, no solo el tutor, porque si este se coge la baja o lo cambian de centro, el nuevo no sabe de qué va. Es necesaria una figura central detrás", afirmaron. Además, en Cataluña siempre es la familia la que tiene la última palabra sobre qué tipo de centro prefiere. "Desde los EAP, los berritzegunes de aquí, se les orienta, pero la decisión final es suya".

Más adultos que niños
Tras una pausa, la doctora Isabel Tejada se encargó de elaborar el mapa de casos diagnosticados y cuántos de ellos tienen ya más de 18 años. "Desde el año 1991 hemos diagnosticado 153 casos, 92 hombres y 61 mujeres", detalló. Estos casos han llegado a su laboratorio por diferentes vías. "En 72 casos ha sido porque había una discapacidad intelectual en un miembro de la familia; en 8 casos porque se ha dado un fallo ovárico prematuro; en 7 porque se ha detectado un FXTAS (síndrome de temblor ataxia asociado al X) y en 27 porque se ha diagnosticado a algún familiar en otras comunidades autónomas. "Hoy tenemos que hay 77 hombres y 15 niños, y 59 mujeres y 2 niñas. Un dato que refleja la importancia de empezar a realizar jornadas como esta, en la que se hace hincapié en su situación en la vida adulta".
Seguidamente tomó la palabra Montserrat Clavero, psicóloga clínica y responsable del área de consultas de Apnabi-Autismo Bizkaia, que aportó su conocimiento de sobre la ansiedad y su manejo desde la psicología clínica. TEA y X Frágil son patologías muy relacionadas desde hace tiempo ya que entre el 2y el 6% de los niños con autismo presentan síndrome X Frágil; y la discapacidad intelectual está presente en el 30% de los casos de autismo.
"Lo primero que tenemos que hacer es entender. ¿Nos estamos poniendo en sus zapatos?", preguntó a la sala. "Por ejemplo el trastorno de atención no es no estar atento. Es que hay tantos estímulos a su alrededor que no puede jerarquizar a cual debe prestar más atención", expuso Clavero. En cuanto al problema de la ansiedad, "siempre presente", la psicóloga reconoció que es la requiere medicación pero también es la que nos ayuda a regularnos, no se trata de ver solo el comportamiento, sino lo que subyace. Para tratar este tema, Clavero recomendó el decálogo para la ansiedad de Isabel de Paula en el que se afirma entre otras cosas que el comportamiento es el síntoma, no el problema; y que no se pueden abordar todas las situaciones que generan la ansiedad, sino aquellas prioritarias. "Cuando estallan debemos dejar pasar el momento, no preguntar y apartarnos de la situación para ir calmando. Más tarde hablaremos del tema".
Clavero también quiso remarcar la importancia de ofrecerles una buena formación sexual. "Si no se la damos lo buscarán en internet, y lo que van a encontrar no es lo más adecuado".

Demasiados psicofármacos
Por último, Miguel Ángel González Torres, jefe del servicio de Psiquiatría del Hospital de Basurto, que habló sobre las patologías psiquiátricas y su posible tratamiento. "Me gustaría hacer una reflexión sobre la necesidad de más y mejor investigación sobre el tema. En 2015, se hizo un estudio con 33.000 personas con discapacidad intelectual, de las que un tercio tenía problemas de conducta. Según ese estudio, se usaban más psicofármacos de los que se debiera", aseguró. Y reconoció que "a veces son necesarios pero otras no tanto".
El problema es que faltan datos del uso de estos psicofármacos en personas con discapacidad intelectual y mucho más con X Frágil. "Nos faltan datos sólidos de investigación y nos manejamos con lo que hemos hecho en el pasado o lo que te puedan contar los colegas según su experiencia", asumió, "pero más allá de la medicación lo que necesitan son recursos para sobrellevar los estímulos".
Para poder buscar el mejor tratamiento los profesionales deben recurrir al diálogo, pero para que se desarrolle la actitud debe ser clara, de apoyo, reforzando conductas apropiadas. "La atmósfera debe ser de interés y de respeto. Y eso no se puede fingir. Yo insisto a los residentes que si un paciente no les despierta suficiente interés le pasen el caso a otro colega".
En cuanto a lo que él ha podido observar en pacientes con X Frágil, afirmó que "el 38% de los chicos con X Frágil tienen conductas agresivas hacia los demás, es más habitual que sean autoagresiones". En lo referente al abordaje, "siempre debemos intervenir considerando la capacidad intelectual del paciente". Y sobre la intervención famacológica, dado que no existen casi estudios que ofrezcan guías sobre qué utilizar en cada comportamiento, "lo que hacemos es usar el sentido común, ver lo que ha sido útil en otras patologías y a otros colegas, e ir probando. Es un traje a medida total", confirmó.

Asociaciones imprescindibles
Para dar por cerrada la jornada, se contó con la presencia de Juana María Saénz, representante de Feder, que lanzó un mensaje cuanto menos reivindicativo. "En Feder estamos 343 asociaciones, somos un referente en materia política, administrativa y deben tenernos en cuenta en temas como la salud, lo social, lo educativo... Deben ayudarnos a introducirnos en la sociedad", reclamó.
"Se habla mucho de trabajar en red y es imprescindible aunar esas sinergias y esos intereses. Las asociaciones son muy importantes porque sin ellas no hay investigación. Somos fundamentales para lograr que el futuro de nuestros hijos sea mejor. Somos la fuerza y la esperanza y sin las personas que forman la asociación esta no es nada. Nadie va a defender vuestros intereses tenéis que hacerlo vosotros. Hay que implicar a los políticos y pedir es imprescindible", concluyó.
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